martes 18 de diciembre de 2018
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#EnciendeRefugio anima a los ciudadanos a ser productores de energía limpia
El calendario donostiarra de 2019 se reparte desde mañana en Ayuntamiento y Casas de Cultura
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MARTES, 18 DE DICIEMBRE

Película: ‘The normal heart’, en ek Koldo Mitxelena Hora: 17:30 Precio: Gratis
Vídeo-fórum: ‘El planeta de los simios’, en Lugaritz K.E. Hora: 17:30 Precio: Gratis
Cineforum feminista, en La casa de las Mujeres Hora: 19:00 Precio: Gratis
Tertulia literaria: ‘La vegetariana’, en la Biblioteca Principal | San Jerónimo Hora: 19:30 Precio: Gratis
Opera en directo: ‘La [...]

TODAS LAS NOTICIAS

Un máster de Deusto y otro de la EHU-UPV, Premio Emakunde a la Igualdad 2018

El Jurado del Premio Emakunde a la Igualdad ha acordado por mayoría distinguir al Máster en Intervención en Violencia contra las Mujeres de la Universidad de Deusto “por su aporte a la profesionalización cualificada en el ámbito de las políticas de igualdad y en el ámbito de la intervención en violencia contra las mujeres”, así como al Máster en Igualdad de Mujeres y Hombres de EHU-UPV.

El Máster en Intervención en Violencia contra [...]

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  • Un #crómlech en el Parque de #Aire y 30 derechos para ser recordados. Noticia completa en Donostitik.com
Foto: @sfarizano
#derechoshumanos #eskubideengunea #donostiakoudala
  • Donostia desde arriba en la #noria de Alderdi Eder.
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#donostia #alderdieder #navidad
  • Extraen intacta una de las vasijas del siglo XVI halladas en la Parte Vieja de #Donostia
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#hallazgo #arqueologico #vasijas #sxvi #partevieja
  • Unas obras en la Parte Vieja descubren vasijas del siglo XVI presumiblemente para aceite de ballena.
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#donosti #partevieja #hallazgo #vasijas #sxvi
  • 'Exposición por cese', el proyecto de Eva Villar para reivindicar el comercio tradicional, ocupo ayer los escaparates de Ricardo Óptico y La Esperanza, en la calle Loiola
Fotos: @sfarizano
#ricardooptico #laesperanza #comercio #tradicional #Donostia #performance
  • Robert Pattinson con sus fans en el Zinemaldia
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#ssiff #zinemaldia #festival #cine #sansebastian #film #basquecountry #robertpattinson #66ssiff #kursaal
  • Juliette Binoche camino de la alfombra roja en el Zinemaldia
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  • La alfombra roja del Victoria Eugenia se llenó de fans para ver pasar a Ryan Gosling y Claire Foy.
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  • Ryan Gosling entrando en el Victoria Eugenia.
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## Lo + visto

DE LA SEMANA

27 Nov.17

Álex, Álvaro y Jon también triunfaron en la maratón

Foto: Xavier d’Arquer
Foto: Santiago Farizano

Rosa García, Tambor de Oro 2019

La ganadora del Tambor de Oro de 2019 es Rosa García, portavoz de Stop Desahucios-Gipuzkoa, según ha hecho público el alcalde Eneko Goia en presencia de los representantes de los grupos políticos del Ayuntamiento. Se podría decir que, esta vez, el pueblo ha optado por un galardón ‘contestatario’. Además, Goia ha señalado que han votado 3.666 personas, es decir el 2,24% de la población con derecho a hacerlo. Y también ha querido subrayar [...]

 
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15 Dic.18
Fotos: Santiago Farizano
Con lemas coreados durante la marcha se manifestaron los jubilados llegados desde distintos puntos de la provincia
## Euskaraz
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17 Dic.18
San Sebastian egunean, Konstituzio Plazako udal eraikinaren lehen solairuko balkoiak irekiko dira 50 donostiarrek Banderaren Igoera eta Jaitsiera bertatik ikusi ahal izateko. 25 saritu egongo dira egun bakoitzeko (bakoitzak lagun bat gonbidatu ahal izango duelarik). Sari horretarako zozketan parte hartzeko epea gaur ireki da, eta urtarrilaren 4an bukatuko da. Zozketa bera urtarrilaren 8an -astearte horren 18.00etan- Donostiako Udalbatza aretoan [...]
## En français
La une de l'actualité à Donostia
11 Dic.18

Kutxa Kultur a de nouveau lancé cette année son marché de design et artisanat Red Market, qui ouvrira ses portes dans le bâtiment de Tabakalera entre le vendredi 14 décembre et le dimanche 16 décembre prochains. Comme dans les années précédentes collaborerent dans cette iniciative Tabakalera elle – même et le projet culturel Undermount. Cet événemet présente non seulement des produits conçus et produits par des artistes de Gipuzkoa, mais [...]

## Otras secciones
## Especiales
## Reportajes
15 Dic.18
Presentación de Enciende Refugio. Foto: SMH
Ecooo revolución solar, una empresa sin ánimo de lucro de energía renovables, y Salvamento Marítimo Humanitario (SMH) trabajan contra una de las causas de la migración forzosa
## Galerías de fotos
## Vídeos
 
 
14 Dic.18
Ernesto Gasco con algunos de los hosteleros participantes en el proyecto. Foto: Ayto.
Se ha hecho público el Decálogo que asegura la calidad del producto y cuyo cumplimiento será exigible para quienes aspiren a contar con una 'Barandilla de plata'
## Blogs
Jon Pagola // Sol, medusas y otras músicas
Estamos de luto: nuestros grupos se separan
Blogs: Sanset, por Jon Pagola

Primero fueron Luma. Luego vinieron las separaciones de Frank y Albert Cavalier. 2018 ha sido un año negro para nuestras bandas. Les pregunto por sus razones para dejarlo y también por los planes de futuro. Ir al blog

Alberto Rincón García // Gastronomía
Ucrania presume de platos de la mano de Sukaldanitzat
Blogs: Jantajan, por Alberto Rincón

Sukaldanitzak es una iniciativa que nació de alguna mente privilegiada dentro del festival Olatu Talka de Donostia allá por el 2012. Y que consiste básicamente en juntar en una sociedad gastronómica a parte de sus socios, a integrantes de una asociación de un país extranjero y por último a varios salseros de esos que se apuntan a un bombardeo. Entre estos últimos estoy yo. Ir al blog

Exitoso final de residencia para los diseñadores de Kutxa Kultur Moda
Blogs: Stiloskopio, por Idoia P. Martín

El viernes pasado Kutxa Kultur Moda celebró en el Museo Balenciaga el desfile fin de residencia de los 5 diseñadores que durante este último año han disfrutado del privilegio de formarse en este proyecto de Kutxa Fundazioa. Ir al blog

Gabriela Oyarzabal // Derecho de familia
Acoso y violencia en las aulas, ¿Qué hacer?
Blogs: Diarios de familia, por Gabriela Oyarzabal

Octubre es el mes de la vuelta al cole, con sus luces y sus sombras, y si nos atenemos a las estadísticas recientes uno de cada diez alumnos afirma haber sufrido acoso escolar en algún momento. Ir al blog

Aitor Ventureira // Cultura tradicional
Ama Birgiñ Arria. La piedra de la leyenda
Blogs: Por los senderos de Basajaun, de Aitor Ventureira

Una enigmática piedra guarda la esencia de los viejos ritos de la montaña, una piedra, a la vera de uno de los senderos más conocidos de la maravillosa sierra de Aralar. Nos encontramos en una antiquísima ruta de paso que unía los pueblos de la zona norte de la sierra con el Santuario de San Miguel in Excelsis. Ir al blog

Los libros, la mejor ruta turística para el verano
Blogs: Liburutik

Nuevo post en Liburutik “El verano es la excusa para volcar todas nuestras ansias, olvidarnos de las rutinas y los días grises bajo nuevos cielos”. Ir al blog

Autocaravanismo
Familia rodante: Se acaba lo bueno y el recuento es espectacular. ¡Queremos más!
Blogs: Familia rodante

Último post de la aventura Gipuzkoa-Dinamarca: Vigesimoctavo y vigesimonovenos días, de Château Renault, Saint Georges de Didonne y hogar, dulce hogar (5.286 kilómetros). “Antes de volver a casa nos queda una última visita. ¡¡Saint Georges de Didonne, allá vamos!! Se trata de un pueblo costero en la desembocadura de la Gironde”. Ir al blog

13 Dic.18
Foto: Diputación
El Geoparke de la Costa Vasca, un referente en el terreno de la geología cada vez más apreciado por propios y visitantes, ha estrenado hoy su nuevo espacio de divulgación 'Denboraren ibilbidea'
Los tres niños con ataxia telangiectasia (AT) consiguieron superar su reto de completar la carrera, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Araba, Gipuzkoa, Barcelona y Huesca

Muchas emociones y anécdotas se vivieron ayer en la Zurich Donostia Maratón con Álex, Álvaro y Jon, tres niños con ataxia telangiectasia (AT) que consiguieron superar su reto de completar la carrera, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Araba, Gipuzkoa, Barcelona y Huesca.
Aefat, la asociación que agrupa a las familias que tienen esta enfermedad genética y neurodegenerativa en España, organizó este reto con la intención de motivar a estos niños, dar visibilidad a la AT y recaudar fondos para investigar, apoyados por Zurich. El reto solidario, donde cualquiera puede aportar aunque sea una mínima cantidad, seguirá abierto hasta Navidad a través de la plataforma Migranodearena. Aefat emprenderá un nuevo proyecto de investigación en enero.
Jon, de Vitoria-Gasteiz, Álex, de Oliva (Valencia) y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), todos entre 12 y 14 años, fueron ‘finishers’ de la Zurich Maratón de San Sebastián y disfrutaron de una gran experiencia gracias a los corredores voluntarios que fueron sus piernas durante esos 42 kilómetros: Aitor, Arkaitz, Beatriz, Carlos, Íñigo, Isabel, Juanjo, Julen, Lizar, Leyre, Marc, Marta, Pedro G., Pedro O., Raúl y Pep. Más algún otro espontáneo que se unió durante la carrera como el portugués Pablo, que se añadió al grupo corriendo, preguntó en qué consistía el reto y se apuntó a empujar las sillas durante un rato. Los corredores proceden del entorno de las familias afectadas pero algunos voluntarios han surgido a través de internet y las redes sociales, atraidos por participar en una causa solidaria relacionada con una enfermedad rara.
Todos, niños y corredores, aguantaron el chaparrón de inicio de carrera y disfrutaron del sol de después, de la animación del público y los locutores de la prueba, y del ambiente de las calles de Donostia. El ritmo del grupo fue fuerte, en parte animado por los niños, que “insistían” a los corredores voluntarios en ir más rápido y adelantar más, así que completaron la maratón en poco más de cuatro horas. Fueron las únicas personas con discapacidad en participar en esta competición, aparte de otro niño con otra patología.
Las anécdotas se sucedieron durante toda la mañana. Durante el desayuno niños, familiares y corredores expresaron sus deseos en tarjetas que se colgaron de globos de colores y se soltaron a la salida de la carrera. Un acto simbólico que se ha realizado también en las maratones de Sevilla y Barcelona, donde ha participado este año el Equipo Zurich AT. Un corredor que se había clavado un clavo en el pie durante los días anteriores quiso intentarlo igualmente y consiguió completar la carrera. Un padre de la asociación, cuya hija falleció por AT hace unos años, quiso también correr parte de la carrera. Por primera vez la organización de la Zurich Maratón de Donostia permitió que los tres niños subieran al podio oficial junto con los corredores y algunos de sus familiares.
Los tres niños con ataxia telangiectasia aspiran a conseguir también su medalla de finishers en el Zurich Maratón de Málaga el próximo 10 de diciembre. Con su participación en las pasadas Zurich Maratón de Sevilla y la Zurich Marató de Barcelona, este Equipo Zurich AT recaudó más de 10.000 euros en poco más de un mes para investigar esta enfermedad rara que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, y que aún no tiene cura.
Tanto los niños como los runners lucieron de nuevo el lema ‘Corre, frena la AT’ en sus camisetas, regaladas por la marca Carita Bonita. Para Álvaro, de Terrassa, ha sido su cuarta maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario en la maratón de Barcelona el año pasado. Lo que comenzó como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirtiéndose en una iniciativa solidaria liderada por Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con esta enfermedad rara en España, y apoyada por Zurich, en la que ahora participan otros niños con AT. Vicente Cancio, CEO de la empresa aseguradora, y Anna Clar, responsable de Patrocinio, recibieron al equipo el día anterior en su stand de la feria, y les animaron en la salida de la maratón y en el podio.
Pero el equipo contó con más apoyos solidarios. En Donostia las familias se alojaron en Olarain, que ha colaborado de manera desinteresada en este proyecto, a cinco minutos de la playa de Ondarreta, que con habitaciones adaptadas y ha mostrado siempre una especial sensibilidad con los temas de discapacidad y en actividades solidarias. Al igual que la empresa Bask for all, especializada en turismo accesible, que ha colaborado también de forma desinteresada con los organizadores de este reto solidario.
Además, la cadena Meliá Hoteles, en línea con su responsabilidad social corporativa de especial atención a la infancia y a los colectivos más vulnerables, también colaborará solidariamente con el alojamiento gratuito de las familias de los niños en Málaga, en su Hotel Tryp Guadalmar.
Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha agradecido en nombre de la asociación “la implicación de los corredores voluntarios, su cariño con los niños y su esfuerzo; el impulso de Zurich por hacer realidad este sueño con el que disfrutan nuestros niños, y la colaboración de empresas que, sin conocernos, nos han apoyado, como Olarain, Bask for all, Carita Bonita y Meliá Hoteles. Gracias a todo esto seguro que lograremos acercarnos un poco más a la investigación de la enfermedad”.
Villén, padre de Jon, organiza además desde hace cinco años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también a beneficio de Aefat), que se celebra durante este mes de diciembre.
La enfermedad
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).

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