sábado 16 de febrero de 2019
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Blogs: Stiloskopio, por Idoia P. Martín
Deporte: Equípate, prueba y verás que engancha…
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SÁBADO, 16 DE FEBRERO

Donostiatruk: Mercado 2ª mano ‘Especial Carnavales’ Lugar: Easo plaza Hora: 10:00 -14:00 Precio: Gratis

Reunión abierta: ‘El parto es nuestro’: Casa de las Mujeres Hora: 11:00 Precio: Gratis

Club de lectura: ‘Mintzoan kux-kux’ en la Biblioteca Principal | Fermin Calbeton Hora: 11:00 – 12:30 Precio: Inscripción

‘Ágora’: En Koldo Mitxelena Hora: 11:00 Precio: [...]

TODAS LAS NOTICIAS

Deusto celebra este sábado 16 una jornada de puertas abiertas para presentar su oferta de grado y dobles grados

La Universidad de Deusto celebra este sábado una nueva jornada de puertas abiertas para presentar su oferta de estudios para el curso 2019-20. Durante esta sesión informativa que tendrá lugar tanto en Donostia como en Bilbao de 10 a 14 horas los futuros universitarios podrán conocer en profundidad los más de 40 grados, dobles grados, grados e itinerarios duales, menciones y títulos propios, así como la nueva oferta de 22 titulaciones universitarias bilingües [...]

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  • Marie-Antoinette tomará el Kursaal de la mano de la OSE y Malandain. Puedes ver la noticia completa en Donostitik.com
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  • 'Deporte: Equípate, prueba y verás que engancha'. Nuevo post en #Stiloskopio (donostitik.com/stiloskopio).
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  • Los #caldereros afinan sus voces para la fiesta del sábado. Puedes ver el artículo completo en Donostitik.com
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  • Frío, viento, tormentas y granizo convierten el #Cross #Internacional de San Sebastián en una gesta. Todas las fotos en donostitik.com
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  • Mañana de #temporal en #Donostia.
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  • Donostia se rinde ante una #Tamborrada Infantil que apenas rozó la lluvia. Puedes ver todas las fotos en donostitik.com
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  • Anoche las #tamborradas tomaron la ciudad. Hoy es el turno de los niños.
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  • Minutos antes de la apertura del #txotx en #Astigarraga.
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  • Concentración en #Donostia porque los derechos de las mujeres "no se negocian". Noticia completa en Donostitik.com
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## Lo + visto

DE LA SEMANA

27 Nov.17

Álex, Álvaro y Jon también triunfaron en la maratón

Foto: Xavier d’Arquer
Maialen Sáez, presidenta de la Federación Gipuzkoana de Surf. Foto: Santiago Farizano.

Maialen Sáez: “Es el momento de potenciar aún más el QS Pro Zarautz”

La Asociación de Federaciones Deportivas Gipuzkoanas (AFEDEGI) celebró su III Gala del Deporte el miércoles en el Aquarium donostiarra. Allí, cada federación entregaba una placa a alguna persona o grupo digno de ser reconocido. Y la Federación Gipuzkoana de Surf (GSF) distinguió a su propia presidenta, Maialen Sáez.

“El equipo me ha dado la sorpresa”, le cuenta la oriotarra a DonostiTik. No oculta que le gustó, y que le sirve de acicate: “Cuando [...]

 
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15 Feb.19
Foto de archivo: Santiago Farizano
Según las cifras del Ministerio la delincuencia es creciente en Euskadi, donde el año pasado hubo 6 asesinatos, 2 más que en 2017, y 37 en grado de tentativa
## Euskaraz
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16 Feb.19

Donostiakio Gune Publikoetako zinegotzia den Alfonso Gurpeguik baieztatu du: bihar bertan, igandetako azoka txikia Anoetara itzuliko da. Otsailaren 17an “bere behin-behineko tokia izan den Gernikako Arbola Pasealekutik Anoetara bueltatuko da”. Itzulera hau Udala eta saltzaileen arteko akordioaren emaitza da, zenbait aukera aztertu ondoren gauzatu dena.

Estadioan egiten ari diren obrak izan ziren lekualdaketaren zergatia, eta oraindik ez dira [...]

## En français
La une de l'actualité à Donostia
21 Ene.19

La conseillère basque pour l’Emploi, Beatriz Artolazabal, s’est entretenue cette semaine à Bordeaux avec les responsables des services sociaux et de la promotion de l’emploi dans la Région Nouvelle-Aquitaine et le Conseil Départemental de la Gironde, présidé par Jean Luc Gleysse

“La Nouvelle-Aquitaine et la Gironde, en particulier, sont en train de réduire le taux de chômage, comme Euskadi, avec le développement de politiques [...]

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14 Feb.19
Fotos: Santiago Farizano
Serán entre hoy y mañana tres funciones con la orquesta 'in situ'. La producción tendrá su estreno mundial en el prestigioso ciclo Opéra Royal que se celebra en el Château de Versailles
## Galerías de fotos
## Vídeos
 
 
13 Feb.19
Protesta de trabajadores en las puertas de Tabakalera. Foto: Santiago Farizano
Empleados directos y subcontratados se manifiestan para denunciar la "precariedad" que no sólo afecta al servicio Ubik, que lleva 54 días cerrado. Y piden a la dirección del centro cultural que se involucre
## Blogs
Jon Pagola // Sol, medusas y otras músicas
Sara Zozaya: Frío sol de invierno
Blogs: Sanset, por Jon Pagola

Con solo 23 años y un EP, Sara Zozaya se ha desmarcado con una propuesta singular de aires nórdicos donde menos es más. Actúa en Kutxa Kultur Plaza. Ir al blog

Alberto Rincón García // Gastronomía
Ucrania presume de platos de la mano de Sukaldanitzat
Blogs: Jantajan, por Alberto Rincón

Sukaldanitzak es una iniciativa que nació de alguna mente privilegiada dentro del festival Olatu Talka de Donostia allá por el 2012. Y que consiste básicamente en juntar en una sociedad gastronómica a parte de sus socios, a integrantes de una asociación de un país extranjero y por último a varios salseros de esos que se apuntan a un bombardeo. Entre estos últimos estoy yo. Ir al blog

Deporte: Equípate, prueba y verás que engancha…
Blogs: Stiloskopio, por Idoia P. Martín

Aunque ya hace más de un mes que despedimos el año quiero hablaros de uno de los propósitos de año nuevo más habituales: hacer deporte y ponerse en forma. Si te lo estás planteando, desde Stiloskopio os animo a que lo intentéis. Ir al blog

Gabriela Oyarzabal // Derecho de familia
¿Derogar la Ley de violencia de género en un país con 1.500 fallecidas en quince años?
Blogs: Diarios de familia, por Gabriela Oyarzabal

Tras un 2018, movido y cargado de sorpresas, no todas buenas en lo político, comenzamos 2019 con las negociaciones de los partidos de centro, derecha y ultra derecha (según su propia calificación) para gobernar la Junta de Andalucía, el gobierno del “cambio”. Ir al blog

Aitor Ventureira // Cultura tradicional
Txindoki. La mágica atracción de las cumbres
Blogs: Por los senderos de Basajaun, por Aitor Ventureira

Hay montañas que guardamos en un rinconcito privilegiado de nuestro corazón, allí donde más calorcito hace. Montañas que nos han hecho lo que somos, que nos han formado de alguna misteriosa manera, como montañeros y como personas. Sé que es algo profundamente subjetivo, un tanto inexplicable. Ir al blog

Los libros, la mejor ruta turística para el verano
Blogs: Liburutik

Nuevo post en Liburutik “El verano es la excusa para volcar todas nuestras ansias, olvidarnos de las rutinas y los días grises bajo nuevos cielos”. Ir al blog

Autocaravanismo
Familia rodante: Se acaba lo bueno y el recuento es espectacular. ¡Queremos más!
Blogs: Familia rodante

Último post de la aventura Gipuzkoa-Dinamarca: Vigesimoctavo y vigesimonovenos días, de Château Renault, Saint Georges de Didonne y hogar, dulce hogar (5.286 kilómetros). “Antes de volver a casa nos queda una última visita. ¡¡Saint Georges de Didonne, allá vamos!! Se trata de un pueblo costero en la desembocadura de la Gironde”. Ir al blog

12 Feb.19
El Infierno. Foto: Santiago Farizano
Según ha explicado el alcalde Eneko Goia tras la junta de gobierno local habrá dos zonas claramente diferenciadas
Los tres niños con ataxia telangiectasia (AT) consiguieron superar su reto de completar la carrera, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Araba, Gipuzkoa, Barcelona y Huesca

Muchas emociones y anécdotas se vivieron ayer en la Zurich Donostia Maratón con Álex, Álvaro y Jon, tres niños con ataxia telangiectasia (AT) que consiguieron superar su reto de completar la carrera, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Araba, Gipuzkoa, Barcelona y Huesca.
Aefat, la asociación que agrupa a las familias que tienen esta enfermedad genética y neurodegenerativa en España, organizó este reto con la intención de motivar a estos niños, dar visibilidad a la AT y recaudar fondos para investigar, apoyados por Zurich. El reto solidario, donde cualquiera puede aportar aunque sea una mínima cantidad, seguirá abierto hasta Navidad a través de la plataforma Migranodearena. Aefat emprenderá un nuevo proyecto de investigación en enero.
Jon, de Vitoria-Gasteiz, Álex, de Oliva (Valencia) y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), todos entre 12 y 14 años, fueron ‘finishers’ de la Zurich Maratón de San Sebastián y disfrutaron de una gran experiencia gracias a los corredores voluntarios que fueron sus piernas durante esos 42 kilómetros: Aitor, Arkaitz, Beatriz, Carlos, Íñigo, Isabel, Juanjo, Julen, Lizar, Leyre, Marc, Marta, Pedro G., Pedro O., Raúl y Pep. Más algún otro espontáneo que se unió durante la carrera como el portugués Pablo, que se añadió al grupo corriendo, preguntó en qué consistía el reto y se apuntó a empujar las sillas durante un rato. Los corredores proceden del entorno de las familias afectadas pero algunos voluntarios han surgido a través de internet y las redes sociales, atraidos por participar en una causa solidaria relacionada con una enfermedad rara.
Todos, niños y corredores, aguantaron el chaparrón de inicio de carrera y disfrutaron del sol de después, de la animación del público y los locutores de la prueba, y del ambiente de las calles de Donostia. El ritmo del grupo fue fuerte, en parte animado por los niños, que “insistían” a los corredores voluntarios en ir más rápido y adelantar más, así que completaron la maratón en poco más de cuatro horas. Fueron las únicas personas con discapacidad en participar en esta competición, aparte de otro niño con otra patología.
Las anécdotas se sucedieron durante toda la mañana. Durante el desayuno niños, familiares y corredores expresaron sus deseos en tarjetas que se colgaron de globos de colores y se soltaron a la salida de la carrera. Un acto simbólico que se ha realizado también en las maratones de Sevilla y Barcelona, donde ha participado este año el Equipo Zurich AT. Un corredor que se había clavado un clavo en el pie durante los días anteriores quiso intentarlo igualmente y consiguió completar la carrera. Un padre de la asociación, cuya hija falleció por AT hace unos años, quiso también correr parte de la carrera. Por primera vez la organización de la Zurich Maratón de Donostia permitió que los tres niños subieran al podio oficial junto con los corredores y algunos de sus familiares.
Los tres niños con ataxia telangiectasia aspiran a conseguir también su medalla de finishers en el Zurich Maratón de Málaga el próximo 10 de diciembre. Con su participación en las pasadas Zurich Maratón de Sevilla y la Zurich Marató de Barcelona, este Equipo Zurich AT recaudó más de 10.000 euros en poco más de un mes para investigar esta enfermedad rara que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, y que aún no tiene cura.
Tanto los niños como los runners lucieron de nuevo el lema ‘Corre, frena la AT’ en sus camisetas, regaladas por la marca Carita Bonita. Para Álvaro, de Terrassa, ha sido su cuarta maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario en la maratón de Barcelona el año pasado. Lo que comenzó como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirtiéndose en una iniciativa solidaria liderada por Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con esta enfermedad rara en España, y apoyada por Zurich, en la que ahora participan otros niños con AT. Vicente Cancio, CEO de la empresa aseguradora, y Anna Clar, responsable de Patrocinio, recibieron al equipo el día anterior en su stand de la feria, y les animaron en la salida de la maratón y en el podio.
Pero el equipo contó con más apoyos solidarios. En Donostia las familias se alojaron en Olarain, que ha colaborado de manera desinteresada en este proyecto, a cinco minutos de la playa de Ondarreta, que con habitaciones adaptadas y ha mostrado siempre una especial sensibilidad con los temas de discapacidad y en actividades solidarias. Al igual que la empresa Bask for all, especializada en turismo accesible, que ha colaborado también de forma desinteresada con los organizadores de este reto solidario.
Además, la cadena Meliá Hoteles, en línea con su responsabilidad social corporativa de especial atención a la infancia y a los colectivos más vulnerables, también colaborará solidariamente con el alojamiento gratuito de las familias de los niños en Málaga, en su Hotel Tryp Guadalmar.
Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha agradecido en nombre de la asociación “la implicación de los corredores voluntarios, su cariño con los niños y su esfuerzo; el impulso de Zurich por hacer realidad este sueño con el que disfrutan nuestros niños, y la colaboración de empresas que, sin conocernos, nos han apoyado, como Olarain, Bask for all, Carita Bonita y Meliá Hoteles. Gracias a todo esto seguro que lograremos acercarnos un poco más a la investigación de la enfermedad”.
Villén, padre de Jon, organiza además desde hace cinco años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también a beneficio de Aefat), que se celebra durante este mes de diciembre.
La enfermedad
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).

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