domingo 26 de mayo de 2019
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La Universidad de Deusto retrasa a septiembre de 2020 el comienzo del grado en Medicina

Aunque Deusto contaba con comenzar con el grado en Medicina en el curso 2019-2020, ello no va a ser posible porque el proceso de aprobación se ha dilatado más de lo previsto. La causa: la petición de la Agencia UNIBASQ ya en abril de este año de más documentación y certificados respecto a los centros […]

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  • Exhibición de danza en la barra más espectacular, ayer más de 1.500 bailarines han disfrutado y han hecho disfrutar al público que se ha acercado a lo que ya es todo un evento en #Donostia
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27 Nov.17

Álex, Álvaro y Jon también triunfaron en la maratón

Foto: Xavier d’Arquer
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Medio Ambiente

Los jóvenes donostiarras vuelven a la calle contra el cambio climático

La plataforma anti incineradora GuraSOS se adhiere a la reivindicación buscando una "alianza intergeneracional"
 
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25 May.19
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El accidente ha ocurrido cerca de las 16 horas a la altura del kilómetro 64 de la N-634
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19 May.19

Bisitariek, museoa ikusteaz gain, hauetako jarduera batean ere parte hartu ahal izan dute: Planetarioko saioa, Suaren Zientzia Ikuskizuna edota Elektrizitate Tailerra. Eureka! Zientzia Museoa

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03 Abr.19

Le musée de San Telmo nous invite à regarder la mort en face, et présente l’exposition «Heriotza. Avant la mort»,qui sera présente jusqu’au 26 mai et dont le commissaire est M. José Ángel Achón, professeur de l’Université de Deusto. Cette exposition montre la variété et la richesse des cultures matérielles liées à la mort, mettant […]

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24 May.19
Imagen de una protesta del sindicato del transporte Hiru en 2017. Foto: Santiago Farizano
"Es evidente que los cambios han afectado negativamente a los profesionales locales", denuncia Hiru, "ya que se ha encarecido el arco por el que más pasan los mismos"
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24 May.19

Celebración de elecciones de diputados a Cortes el 19 de noviembre de 1933. Multitud de personas en Hernani esperando entrar en la escuela «Biteri» para emitir el sufragio. Foto Ricardo Martin (Kutxa Fundazioa lleva más de 40 años conservando y difundiendo sus fondos, lo que supone para Gipuzkoa contar con uno de los mejores archivos […]

 
24 May.19
Foto: Pasaiaport.eus
Para julio de 2020 en ese hueco enorme desde la pasarela entre Trintxerpe y Herrera se construirán instalaciones deportivas y de ocio
## Blogs
Jon Pagola // Sol, medusas y otras músicas
Cinco conciertos infalibles en mayo

Cada vez quedan menos asideros a los que agarrarse, si acaso la ensaladilla rusa de tu madre, Messi y la próxima película de Jarmusch. Con la música pasa algo parecido. La oferta se ha multiplicado de tal manera que la industria musical cada día se parece más al gran bazar de Estambul, donde lo auténtico se mezcla sin rubor con las baratijas, donde hay tanto que elegir que uno no sabe por dónde empezar. Ir al blog

Opera Prima y No fear: la moda de Yolancris en el Balenciaga
Gabriela Oyarzabal // Derecho de familia
El precio del deseo de tener familia

Todos recordamos aquellas estupefactas caras de una multitud de padres blandiendo sus DNIs ante la puerta cerrada del Consulado de España en Kiev, “exigiendo” la inscripción de sus hijos traídos al mundo mediante un vientre de alquiler en una clínica ucraniana y alegando como razones urgentes para hacerlo el fin de un permiso laboral concedido por su empleador u otras de tipo médico que necesitaban el regreso de los bebés a nuestro país. Ir al blog

Aitor Ventureira // Cultura tradicional
Selva de Irati. Embaucador feudo del Basajaun

Nuestras viejas botas, acarician pausadamente la vereda que se introduce en la profundidad del bosque, bajo la sublime cúpula de verdes etéreos, eléctricos, casi trasparentes, de las primeras hojas de la primavera. El sol se cuela dulcemente entre la niebla, danzando su ancestral danza telúrica. Ir al blog

22 May.19
Yoseba Peña y Katharina Winkler, Premios Euskadi de Plata. Foto: Santiago Farizano
Esta mañana los autores Yoseba Peña y Katharina Winkler han recogido los galardones y esta tarde hay un acto previsto en el Teatro Victoria Eugenia
Los tres niños con ataxia telangiectasia (AT) consiguieron superar su reto de completar la carrera, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Araba, Gipuzkoa, Barcelona y Huesca

Muchas emociones y anécdotas se vivieron ayer en la Zurich Donostia Maratón con Álex, Álvaro y Jon, tres niños con ataxia telangiectasia (AT) que consiguieron superar su reto de completar la carrera, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Araba, Gipuzkoa, Barcelona y Huesca.
Aefat, la asociación que agrupa a las familias que tienen esta enfermedad genética y neurodegenerativa en España, organizó este reto con la intención de motivar a estos niños, dar visibilidad a la AT y recaudar fondos para investigar, apoyados por Zurich. El reto solidario, donde cualquiera puede aportar aunque sea una mínima cantidad, seguirá abierto hasta Navidad a través de la plataforma Migranodearena. Aefat emprenderá un nuevo proyecto de investigación en enero.
Jon, de Vitoria-Gasteiz, Álex, de Oliva (Valencia) y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), todos entre 12 y 14 años, fueron ‘finishers’ de la Zurich Maratón de San Sebastián y disfrutaron de una gran experiencia gracias a los corredores voluntarios que fueron sus piernas durante esos 42 kilómetros: Aitor, Arkaitz, Beatriz, Carlos, Íñigo, Isabel, Juanjo, Julen, Lizar, Leyre, Marc, Marta, Pedro G., Pedro O., Raúl y Pep. Más algún otro espontáneo que se unió durante la carrera como el portugués Pablo, que se añadió al grupo corriendo, preguntó en qué consistía el reto y se apuntó a empujar las sillas durante un rato. Los corredores proceden del entorno de las familias afectadas pero algunos voluntarios han surgido a través de internet y las redes sociales, atraidos por participar en una causa solidaria relacionada con una enfermedad rara.
Todos, niños y corredores, aguantaron el chaparrón de inicio de carrera y disfrutaron del sol de después, de la animación del público y los locutores de la prueba, y del ambiente de las calles de Donostia. El ritmo del grupo fue fuerte, en parte animado por los niños, que “insistían” a los corredores voluntarios en ir más rápido y adelantar más, así que completaron la maratón en poco más de cuatro horas. Fueron las únicas personas con discapacidad en participar en esta competición, aparte de otro niño con otra patología.
Las anécdotas se sucedieron durante toda la mañana. Durante el desayuno niños, familiares y corredores expresaron sus deseos en tarjetas que se colgaron de globos de colores y se soltaron a la salida de la carrera. Un acto simbólico que se ha realizado también en las maratones de Sevilla y Barcelona, donde ha participado este año el Equipo Zurich AT. Un corredor que se había clavado un clavo en el pie durante los días anteriores quiso intentarlo igualmente y consiguió completar la carrera. Un padre de la asociación, cuya hija falleció por AT hace unos años, quiso también correr parte de la carrera. Por primera vez la organización de la Zurich Maratón de Donostia permitió que los tres niños subieran al podio oficial junto con los corredores y algunos de sus familiares.
Los tres niños con ataxia telangiectasia aspiran a conseguir también su medalla de finishers en el Zurich Maratón de Málaga el próximo 10 de diciembre. Con su participación en las pasadas Zurich Maratón de Sevilla y la Zurich Marató de Barcelona, este Equipo Zurich AT recaudó más de 10.000 euros en poco más de un mes para investigar esta enfermedad rara que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, y que aún no tiene cura.
Tanto los niños como los runners lucieron de nuevo el lema ‘Corre, frena la AT’ en sus camisetas, regaladas por la marca Carita Bonita. Para Álvaro, de Terrassa, ha sido su cuarta maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario en la maratón de Barcelona el año pasado. Lo que comenzó como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirtiéndose en una iniciativa solidaria liderada por Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con esta enfermedad rara en España, y apoyada por Zurich, en la que ahora participan otros niños con AT. Vicente Cancio, CEO de la empresa aseguradora, y Anna Clar, responsable de Patrocinio, recibieron al equipo el día anterior en su stand de la feria, y les animaron en la salida de la maratón y en el podio.
Pero el equipo contó con más apoyos solidarios. En Donostia las familias se alojaron en Olarain, que ha colaborado de manera desinteresada en este proyecto, a cinco minutos de la playa de Ondarreta, que con habitaciones adaptadas y ha mostrado siempre una especial sensibilidad con los temas de discapacidad y en actividades solidarias. Al igual que la empresa Bask for all, especializada en turismo accesible, que ha colaborado también de forma desinteresada con los organizadores de este reto solidario.
Además, la cadena Meliá Hoteles, en línea con su responsabilidad social corporativa de especial atención a la infancia y a los colectivos más vulnerables, también colaborará solidariamente con el alojamiento gratuito de las familias de los niños en Málaga, en su Hotel Tryp Guadalmar.
Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha agradecido en nombre de la asociación “la implicación de los corredores voluntarios, su cariño con los niños y su esfuerzo; el impulso de Zurich por hacer realidad este sueño con el que disfrutan nuestros niños, y la colaboración de empresas que, sin conocernos, nos han apoyado, como Olarain, Bask for all, Carita Bonita y Meliá Hoteles. Gracias a todo esto seguro que lograremos acercarnos un poco más a la investigación de la enfermedad”.
Villén, padre de Jon, organiza además desde hace cinco años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también a beneficio de Aefat), que se celebra durante este mes de diciembre.
La enfermedad
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).


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