miércoles 17 de octubre de 2018
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Blogs: Diarios de familia, por Gabriela Oyarzabal
Acoso y violencia en las aulas, ¿Qué hacer?
El pasadizo de Egia invita a sumergirse en las asociaciones gipuzkoanas
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MIÉRCOLES, 17 DE OCTUBRE

Cuenta cuentos: ‘Zapata handi, sudur gorri’ en Etxarriene Auzo Etxea a las 17 horas Precio: Gratis

‘Gilda’: En Koldo Mitxelena a las 17:30 Precio: Gratis

Tertulia literaria: ‘Cuentos completos’ en Casares-Tomasene K.E. Hora: 18:00 Precio: Gratis

Grupo feminista de Teatro de las Oprimidas: En Casa de las Mujeres Hora: 18:30 Precio: Gratis

Presentación de libro: ‘Guía fácil para meditar [...]

TODAS LAS NOTICIAS

El economista David Cano analizará los factores que amenazan el ciclo económico con Deusto Business School

Este jueves tendrá lugar en el campus de San Sebastián de la Universidad de Deusto la conferencia ‘Factores de riesgo para el actual ciclo económico expansivo’ a cargo del reputado economista David Cano. La jornada, organizada por Deusto Business School y que servirá también para dar a conocer las novedades de la edición 2019 del Programa Ejecutivo de Dirección Financiera (PEDF), pretende profundizar en los principales factores que amenazan [...]

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  • Unas obras en la Parte Vieja descubren vasijas del siglo XVI presumiblemente para aceite de ballena.
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#donosti #partevieja #hallazgo #vasijas #sxvi
  • 'Exposición por cese', el proyecto de Eva Villar para reivindicar el comercio tradicional, ocupo ayer los escaparates de Ricardo Óptico y La Esperanza, en la calle Loiola
Fotos: @sfarizano
#ricardooptico #laesperanza #comercio #tradicional #Donostia #performance
  • Robert Pattinson con sus fans en el Zinemaldia
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  • Juliette Binoche camino de la alfombra roja en el Zinemaldia
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  • La alfombra roja del Victoria Eugenia se llenó de fans para ver pasar a Ryan Gosling y Claire Foy.
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  • Ryan Gosling entrando en el Victoria Eugenia.
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  • Claire Foy, en la alfombra roja del teatro Victoria Eugenia
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  • Danny DeVito recibiendo el Premio Donostia
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  • Lily-Rose Deep firmando autógrafos esta mañana en el Paseo Nuevo.
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## Lo + visto

DE LA SEMANA

27 Nov.17

Álex, Álvaro y Jon también triunfaron en la maratón

Foto: Xavier d’Arquer
Foto: Santiago Farizano

El Ayuntamiento quiere recuperar “con garantías” el edificio ocupado en la Parte Vieja

Mes y medio lleva la Asamblea de Jóvenes de la Parte Vieja gestionando el edificio Kaialde de la calle Campanario que ocupó a primeros de septiembre. El ahora gaztetxe se llama Kijera Gaztetxea (en memoria del asesinado en 1979 Iñaki Kijera) y sus miembros denunciaron ayer que el Ayuntamiento no quiere negociar. Por su parte el alcalde Eneko Goia ha expresado hoy que los poderes públicos se están moviendo con cautela para recuperar “con garantías este [...]

 
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15 Oct.18
Echarri, Garmendia, Itxaso, Sainz Alfaro y Adrique. Foto: Kursaal
Con el concierto del 19 Opus Lirica lanza una llamada de socorro a público e instituciones para que 'La flauta mágica', que se representará en febrero, no sea su última producción
## Euskaraz
Berri guztiak ikusi
15 Oct.18

Bizi martxa aldarrikatzailea ospatuko da larunbatean pobreziaren eta esklusioaren aurka Pobreziaren Nazioarteko Eguna datorren asteazkenean, hilaren 17an, ofizialki izango dela aprobetxatuz. Donostiako Pobrezia Zero plataformak aste osoan zehar antolatuko dituen ekintza ezberdinetara parte hartzeko gonbidapena luzatu die hiritarrei.

Pobrezia Zerok azpimarratu nahi duena zera da, aurten Giza Eskubideen Itun Unibertsalak 70 urte betetzen dituela [...]

## En français
La une de l'actualité à Donostia
16 Oct.18

Les principaux acteurs du secteur biomédical de la Nouvelle-Aquitaine, Pays Basque et de Navarre se réuniront les 16 et 17 Octobre dans la quatrième édition des journées «Rencontres de l’Industrie Bio-Santé Nouvelle Aquitaine / Euskadi / Navarre» qui aura lieu dans le parc technologique de Gipuzkoa. L’événement, organisé par le Pôle Santé Basque, l’agence de développement économique de Navarre SODENA et des groupes du [...]

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## Especiales
## Reportajes
14 Oct.18
Fotos: Santiago Farizano
Casi 1.800 corredores han participado en la carrera, que ha transcurrido con viento fuerte y una lluvia incipiente
## Galerías de fotos
## Vídeos
 
 
11 Oct.18
Foto: Gobierno vasco
La banda marrón afecta ya al 33,15% del pino insignis de Euskadi y al 70% en Donostialdea. Gobierno vasco y diputaciones ponen en marcha un plan
## Blogs
Jon Pagola // Sol, medusas y otras músicas
Septiembre echa fuego
Blogs: Sanset, por Jon Pagola

Los conciertos a los que te deberías apuntar durante el mes de septiembre si lo que te tira es el rock and roll y el pop más exigente. Ir al blog

Alberto Rincón García // Gastronomía
Ucrania presume de platos de la mano de Sukaldanitzat
Blogs: Jantajan, por Alberto Rincón

Sukaldanitzak es una iniciativa que nació de alguna mente privilegiada dentro del festival Olatu Talka de Donostia allá por el 2012. Y que consiste básicamente en juntar en una sociedad gastronómica a parte de sus socios, a integrantes de una asociación de un país extranjero y por último a varios salseros de esos que se apuntan a un bombardeo. Entre estos últimos estoy yo. Ir al blog

La moda local hace suyo el Zinemaldia
Blogs: Stiloskopio, por Idoia P. Martín

Por segundo año consecutivo la moda vasca, donostiarra y guipuzcoana, ha vestido las galas de la 66 Edición del Festival de cine de San Sebastián. 9 firmas, seleccionadas de entre 31 inscritas, que han aportado más de 40 estilismos que incluyen ropa, complementos y joyería que han lucido las presentadoras y actrices asistentes a las galas del Zinemaldia. Ir al blog

Gabriela Oyarzabal // Derecho de familia
Acoso y violencia en las aulas, ¿Qué hacer?
Blogs: Diarios de familia, por Gabriela Oyarzabal

Octubre es el mes de la vuelta al cole, con sus luces y sus sombras, y si nos atenemos a las estadísticas recientes uno de cada diez alumnos afirma haber sufrido acoso escolar en algún momento. Ir al blog

Aitor Ventureira // Cultura tradicional
Oianleku y Bianditz o mecerse en las alas del viento
Blogs: Por los Senderos de Basajaun, de Aitor Ventureira

Son muchos los picos que nos regalan la oportunidad de sentir el viento como compañero en nuestro pausado caminar, uno de ellos es Bianditz, una preciosa montaña que eleva sus 841 metros sobre las montañas del recién “estrenado” Pirineo. Ir al blog

Los libros, la mejor ruta turística para el verano
Blogs: Liburutik

Nuevo post en Liburutik “El verano es la excusa para volcar todas nuestras ansias, olvidarnos de las rutinas y los días grises bajo nuevos cielos”. Ir al blog

Autocaravanismo
Familia rodante: Se acaba lo bueno y el recuento es espectacular. ¡Queremos más!
Blogs: Familia rodante

Último post de la aventura Gipuzkoa-Dinamarca: Vigesimoctavo y vigesimonovenos días, de Château Renault, Saint Georges de Didonne y hogar, dulce hogar (5.286 kilómetros). “Antes de volver a casa nos queda una última visita. ¡¡Saint Georges de Didonne, allá vamos!! Se trata de un pueblo costero en la desembocadura de la Gironde”. Ir al blog

10 Oct.18
La consejera Cristina Uriarte adelanta algunas de las mejoras que se van a hacer en la escuela pública Orixe de Urgull
Los tres niños con ataxia telangiectasia (AT) consiguieron superar su reto de completar la carrera, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Araba, Gipuzkoa, Barcelona y Huesca

Muchas emociones y anécdotas se vivieron ayer en la Zurich Donostia Maratón con Álex, Álvaro y Jon, tres niños con ataxia telangiectasia (AT) que consiguieron superar su reto de completar la carrera, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Araba, Gipuzkoa, Barcelona y Huesca.
Aefat, la asociación que agrupa a las familias que tienen esta enfermedad genética y neurodegenerativa en España, organizó este reto con la intención de motivar a estos niños, dar visibilidad a la AT y recaudar fondos para investigar, apoyados por Zurich. El reto solidario, donde cualquiera puede aportar aunque sea una mínima cantidad, seguirá abierto hasta Navidad a través de la plataforma Migranodearena. Aefat emprenderá un nuevo proyecto de investigación en enero.
Jon, de Vitoria-Gasteiz, Álex, de Oliva (Valencia) y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), todos entre 12 y 14 años, fueron ‘finishers’ de la Zurich Maratón de San Sebastián y disfrutaron de una gran experiencia gracias a los corredores voluntarios que fueron sus piernas durante esos 42 kilómetros: Aitor, Arkaitz, Beatriz, Carlos, Íñigo, Isabel, Juanjo, Julen, Lizar, Leyre, Marc, Marta, Pedro G., Pedro O., Raúl y Pep. Más algún otro espontáneo que se unió durante la carrera como el portugués Pablo, que se añadió al grupo corriendo, preguntó en qué consistía el reto y se apuntó a empujar las sillas durante un rato. Los corredores proceden del entorno de las familias afectadas pero algunos voluntarios han surgido a través de internet y las redes sociales, atraidos por participar en una causa solidaria relacionada con una enfermedad rara.
Todos, niños y corredores, aguantaron el chaparrón de inicio de carrera y disfrutaron del sol de después, de la animación del público y los locutores de la prueba, y del ambiente de las calles de Donostia. El ritmo del grupo fue fuerte, en parte animado por los niños, que “insistían” a los corredores voluntarios en ir más rápido y adelantar más, así que completaron la maratón en poco más de cuatro horas. Fueron las únicas personas con discapacidad en participar en esta competición, aparte de otro niño con otra patología.
Las anécdotas se sucedieron durante toda la mañana. Durante el desayuno niños, familiares y corredores expresaron sus deseos en tarjetas que se colgaron de globos de colores y se soltaron a la salida de la carrera. Un acto simbólico que se ha realizado también en las maratones de Sevilla y Barcelona, donde ha participado este año el Equipo Zurich AT. Un corredor que se había clavado un clavo en el pie durante los días anteriores quiso intentarlo igualmente y consiguió completar la carrera. Un padre de la asociación, cuya hija falleció por AT hace unos años, quiso también correr parte de la carrera. Por primera vez la organización de la Zurich Maratón de Donostia permitió que los tres niños subieran al podio oficial junto con los corredores y algunos de sus familiares.
Los tres niños con ataxia telangiectasia aspiran a conseguir también su medalla de finishers en el Zurich Maratón de Málaga el próximo 10 de diciembre. Con su participación en las pasadas Zurich Maratón de Sevilla y la Zurich Marató de Barcelona, este Equipo Zurich AT recaudó más de 10.000 euros en poco más de un mes para investigar esta enfermedad rara que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, y que aún no tiene cura.
Tanto los niños como los runners lucieron de nuevo el lema ‘Corre, frena la AT’ en sus camisetas, regaladas por la marca Carita Bonita. Para Álvaro, de Terrassa, ha sido su cuarta maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario en la maratón de Barcelona el año pasado. Lo que comenzó como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirtiéndose en una iniciativa solidaria liderada por Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con esta enfermedad rara en España, y apoyada por Zurich, en la que ahora participan otros niños con AT. Vicente Cancio, CEO de la empresa aseguradora, y Anna Clar, responsable de Patrocinio, recibieron al equipo el día anterior en su stand de la feria, y les animaron en la salida de la maratón y en el podio.
Pero el equipo contó con más apoyos solidarios. En Donostia las familias se alojaron en Olarain, que ha colaborado de manera desinteresada en este proyecto, a cinco minutos de la playa de Ondarreta, que con habitaciones adaptadas y ha mostrado siempre una especial sensibilidad con los temas de discapacidad y en actividades solidarias. Al igual que la empresa Bask for all, especializada en turismo accesible, que ha colaborado también de forma desinteresada con los organizadores de este reto solidario.
Además, la cadena Meliá Hoteles, en línea con su responsabilidad social corporativa de especial atención a la infancia y a los colectivos más vulnerables, también colaborará solidariamente con el alojamiento gratuito de las familias de los niños en Málaga, en su Hotel Tryp Guadalmar.
Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha agradecido en nombre de la asociación “la implicación de los corredores voluntarios, su cariño con los niños y su esfuerzo; el impulso de Zurich por hacer realidad este sueño con el que disfrutan nuestros niños, y la colaboración de empresas que, sin conocernos, nos han apoyado, como Olarain, Bask for all, Carita Bonita y Meliá Hoteles. Gracias a todo esto seguro que lograremos acercarnos un poco más a la investigación de la enfermedad”.
Villén, padre de Jon, organiza además desde hace cinco años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también a beneficio de Aefat), que se celebra durante este mes de diciembre.
La enfermedad
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).

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