miércoles 18 de septiembre de 2019
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El rector José María Guibert: “Deusto es un proyecto comprometido con las necesidades, las demandas y los retos de la sociedad”

La Universidad de Deusto ha inaugurado hoy el curso 2019-2020 y lo ha hecho con un incremento en el número de nuevos alumnos de grado del 8%, “lo que refuerza -según palabras del rector José María Guibert- este proyecto porque significa revalidar la confianza de los alumnos y sus familias en Deusto, confianza de la […]

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22 Jun.19
Día Internacional de la enfermedad

Carrera y color morado en Donostia este domingo por el síndrome de Dravet

‘Semillas de solidaridad’ en el pasadizo de Egia. Fotos: Santiago Farizano
Solidaridad

‘Semillas de solidaridad’, en el pasadizo de Egia, invita a informarse y echar una mano

Son más de 180 las entidades englobadas Gipuzkoa Kutxa Solidarioa con más de 180.000 voluntarios
 
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17 Sep.19
Foto: Gobierno vasco
Las primeras pruebas de esta OPE 2018/2019 se desarrollarán a lo largo del primer semestre del próximo año
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09 Sep.19

Donostia Zinemaldia, Donostia International Physics Center (DIPC) eta Euskadiko Filmategia elkarlanean arituko dira hiriaren bereizgarrietako bi lotzeko: zinemarako zaletasuna eta zientzia-espezializazio handia. Akordio horren ondorioz, DIPCeko zientzialariek aurkeztuko dute Belodromoan Gipuzkoako ikastetxeentzat programatuko den filma, Tximinoen erresuma, filma testuinguruan kokatzeko eta ikusleei zientziaren eta ekarpen zientifikoen aldeko irudia helarazteko. Zinemaldiak eta DIPCek elkarrekin aukeratu dute […]

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16 Sep.19
Imagen de la concentración de esta mañana desde dentro de la parroquia. Fotos: Santiago Farizano
Los feligreses se manifiestan en la puerta junto al párroco anterior, Martín Artola, que supo el sábado que además de que ha sido trasladado ha sido degradado
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## Fotos históricas de Kutxateka
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21 Jun.19

Rodaje del film ‘Pierna creciente, falda menguante‘ de Javier Aguirre en la terraza de Ayuntamiento de Donostia con Sara Montiel de protagonista. Foto: Paco Marí (Kutxa Fundazioa lleva más de 40 años conservando y difundiendo sus fondos, lo que supone para Gipuzkoa contar con uno de los mejores archivos fotográficos de Europa, el de Kutxateka).

 
13 Sep.19
El Ayuntamiento desde Ijentea. Foto: A.E.
Los funcionarios del Consistorio mantienen sus ocho semanas frente a las 18 de los empleados del Gobierno vasco y la Diputación. Hay vías que pueden llevar a la equiparación, "pero ninguna parece inminente"
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Jon Pagola // Sol, medusas y otras músicas
Menos mal que nos queda septiembre

Ay, el verano. Con todas las cosas buenas que tiene y tan poquita chicha musical. Septiembre sigue siendo verano, vale, pero la tierra parece que vuelve girar a su ritmo habitual y la gente deja de dar la brasa subiendo fotos a Instagram de su viaje a Portugal. Con respecto a lo que nos incumbe: vuelven los conciertos en sala (¡bien!), que es donde se pueden degustar con reposo, sin agobios, sin cacheos cefalópodos, donde no te tratan como en una granja porcina de Campofrío y, lo más importante, con una cerveza que no sabe a metal caliente como en la mayoría de festivales veraniegos. Ir al blog

En las entrañas de Madame Butterfly

DonostiTik charla con la diseñadora de vestuario de este montaje, Mónica Teijeiro, en los momentos previos a la puesta en escena. Hoy y el jueves la Quincena Musical celebra su 80 aniversario con una de las óperas favoritas del público. Ir al blog

Gabriela Oyarzabal // Derecho de familia
El precio del deseo de tener familia

Todos recordamos aquellas estupefactas caras de una multitud de padres blandiendo sus DNIs ante la puerta cerrada del Consulado de España en Kiev, “exigiendo” la inscripción de sus hijos traídos al mundo mediante un vientre de alquiler en una clínica ucraniana y alegando como razones urgentes para hacerlo el fin de un permiso laboral concedido por su empleador u otras de tipo médico que necesitaban el regreso de los bebés a nuestro país. Ir al blog

Aitor Ventureira // Cultura tradicional
Domaika, preciosa morada de Tartalo

Imaginemos un bucólico valle de mil y un tonos de ocres en el otoño, cuando las nieves comienzan a susurrarnos, quedamente, que se aproxima el invierno. Ir al blog

12 Sep.19
Hoy comienza la obra que creará un espacio peatonal de once metros de ancho, permitiendo nuevas circulaciones y potenciando el comercio existente
La cita será en el Velódromo de Anoeta a partir de las 8.30 horas

Donostia no será una excepción mañana, cuando monumentos emblemáticos del Estado se iluminen de morado para dar visibilidad al síndrome de Dravet. Aquí, además de que se iluminará el Ayuntamiento, se celebrará una carrera. La Fundación Síndrome de Dravet (a través de RetoDravet) ha organizado una cita solidaria a partir de las 8.30 horas en el Velódromo de Anoeta. Para participar en este evento solo es necesario descargar e imprimir el dorsal solidario en dorsal.retodravet.com.

A través de esta iniciativa la Fundación Síndrome de Dravet pretende conseguir que el máximo número de corredores populares y seguidores por toda España e incluso en el extranjero salgan a correr o pasear con su dorsal solidario con el objetivo de dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.

El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una dolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

Este síndrome comienza en el primer año de vida con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.

“El síndrome de Dravet tiene una incidencia de uno de cada 16.000 nacimientos y estimamos que en España debería haber unos 2.000 pacientes con síndrome de Dravet. Sin embargo, los últimos estudios afirman que hay correctamente diagnosticados alrededor de 500 pacientes, por los que el resto de los pacientes desconoce la enfermedad que padece o tiene un diagnóstico erróneo. Por ello consideramos muy importante que instituciones públicas y privadas se sumen al Día Internacional del Síndrome de Dravet a través de las diferentes iniciativas que promovemos para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria”, explicó José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet.

La Fundación Síndrome de Dravet, junto a otras organizaciones internacionales, impulsó en 2014 la creación del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra mañana 23 de junio.


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