jueves 23 de mayo de 2019
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Una gala en el Teatro Victoria Eugenia por el 50 aniversario del hallazgo de las cuevas de Ekain
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La Universidad de Deusto y Grupo Delta entregan la ‘Beca Gabriel Sola’

La Universidad de Deusto y Grupo Delta entregaron ayer la ‘Beca Gabriel Sola’ en su quinta edición a los alumnos Aitziber Pousa Unanue, estudiante de 4º curso del grado en Turismo, y Nerea Murua Carrasco, estudiante de 4º del doble grado en Educación Primaria y Ciencias de la Actividad Física y del Deporte. La beca, […]

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01 Abr.18

Desde Azpeitia al mundo por el fin de las enfermedades raras

Sergio Gómez.
Juicio

Pablo Ibar se libra de la pena de muerte y recurrirá para seguir luchando

El preso de origen vasco fue considerado culpable de un triple asesinato en Florida en 1994. Ha pasado 24 años de los 46 que tiene en la cárcel y 16 en el corredor de la muerte
 
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22 May.19
Yoseba Peña y Katharina Winkler, Premios Euskadi de Plata. Foto: Santiago Farizano
Esta mañana los autores Yoseba Peña y Katharina Winkler han recogido los galardones y esta tarde hay un acto previsto en el Teatro Victoria Eugenia
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19 May.19

Bisitariek, museoa ikusteaz gain, hauetako jarduera batean ere parte hartu ahal izan dute: Planetarioko saioa, Suaren Zientzia Ikuskizuna edota Elektrizitate Tailerra. Eureka! Zientzia Museoa

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03 Abr.19

Le musée de San Telmo nous invite à regarder la mort en face, et présente l’exposition «Heriotza. Avant la mort»,qui sera présente jusqu’au 26 mai et dont le commissaire est M. José Ángel Achón, professeur de l’Université de Deusto. Cette exposition montre la variété et la richesse des cultures matérielles liées à la mort, mettant […]

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21 May.19
A los cinco detenidos, con numerosos antecedentes policiales, se les acusa de actuar en los hospitales de Zumarraga y Hondarribia y de haberlo intentado en Irun
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Todas las fotos
20 May.19

José Antonio Aguirre y otros políticos en un mitin celebrado en el frontón abierto de rebote «Maitea» en Atotxa el año 1933 con motivo del aberri eguna. Foto Pascual Marin (Kutxa Fundazioa lleva más de 40 años conservando y difundiendo sus fondos, lo que supone para Gipuzkoa contar con uno de los mejores archivos fotográficos […]

 
20 May.19
El primero realizaba una tala en Zestoa cuando le ha caído un árbol encima y el segundo se ha precipitado desde una grúa en Zarautz
## Blogs
Jon Pagola // Sol, medusas y otras músicas
Cinco conciertos infalibles en mayo

Cada vez quedan menos asideros a los que agarrarse, si acaso la ensaladilla rusa de tu madre, Messi y la próxima película de Jarmusch. Con la música pasa algo parecido. La oferta se ha multiplicado de tal manera que la industria musical cada día se parece más al gran bazar de Estambul, donde lo auténtico se mezcla sin rubor con las baratijas, donde hay tanto que elegir que uno no sabe por dónde empezar. Ir al blog

Opera Prima y No fear: la moda de Yolancris en el Balenciaga
Gabriela Oyarzabal // Derecho de familia
El precio del deseo de tener familia

Todos recordamos aquellas estupefactas caras de una multitud de padres blandiendo sus DNIs ante la puerta cerrada del Consulado de España en Kiev, “exigiendo” la inscripción de sus hijos traídos al mundo mediante un vientre de alquiler en una clínica ucraniana y alegando como razones urgentes para hacerlo el fin de un permiso laboral concedido por su empleador u otras de tipo médico que necesitaban el regreso de los bebés a nuestro país. Ir al blog

Aitor Ventureira // Cultura tradicional
Selva de Irati. Embaucador feudo del Basajaun

Nuestras viejas botas, acarician pausadamente la vereda que se introduce en la profundidad del bosque, bajo la sublime cúpula de verdes etéreos, eléctricos, casi trasparentes, de las primeras hojas de la primavera. El sol se cuela dulcemente entre la niebla, danzando su ancestral danza telúrica. Ir al blog

20 May.19
‘Performance’ de la Coordinadora de ONG de Euskadi hoy junto al Náutico. Foto: A.E.
El famoso 0,7 que las instituciones incumplen, una fiscalidad justa, un comercio de proximidad y el respeto a los derechos humanos entre las prioridades de la plataforma
Solidaridad y Esperanza nació por un caso particular, pero a fuerza de conocer más historias con los niños como protagonistas Sergio Gomez aboga por la unión de instituciones y por trascender fronteras

Recorrer en bicicleta los 2.000 kilómetros que separan Azpeitia y el Vaticano resulta una gesta, y sin embargo para Sergio Gómez es sólo un «pequeño paso más» en su camino por lograr que se dé más importancia a las enfermedades raras, «a todas», y a que «todos los países» destinen más fondos a la investigación de las mismas. Y es que Solidaridad y Esperanza, la organización creada por este argentino vecino de Azpeitia a raíz de que a sus dos hijos les diagnosticaran la enfermedad de Duchenne, tiene más recorrido del que pudo imaginar en 2015, cuando su familia estaba recién sacudida por las malas noticias.
«Ayer me escribieron para contarme de un caso muy duro aquí mismo, en Gipuzkoa. Y estoy pendiente de hablar con esos padres», afirma Sergio, insistente en la idea de que los niños son lo más importante de estas historias que le van llegando.
Historias que le hacen reiterar la necesidad de que instituciones como los ayuntamientos, asociaciones como la que él representa, la Federación Vasca de Enfermedades Raras y afectados trabajen de la mano para conseguir más fondos para investigación, «la investigación es lo principal», y una mayor sensibilización social.
«Fondos, hasta ahora, hemos recaudado pocos», reconoce. Sigue adelante la campaña de los tapones de plástico, «aunque hay que reunir toneladas para que se noten las cifras», y tras acciones como ésta del Vaticano prevé presentar en los próximos meses una actuación «más fuerte, muy importante», de la que prefiere no adelantar nada «porque está en pañales».
En todo caso su afán por llegar más lejos le ha llevado a presentar en su provincia natal, Mendoza (Argentina) Solidaridad y Esperanza, nacida en Euskadi y con afán internacional. «Ése es el otro punto importante: sacar el problema de las fronteras», asegura desde su casa de Azpeitia, donde descansa tras la marcha al Vaticano y donde se siente muy arropado por los vecinos. «La gente es solidaria, sinceramente. La gente quiere ayudar y en Gipuzkoa se nota».
De hecho comercios y empresas le han acompañado en la ‘Ruta de la esperanza’ al Vaticano por medio de aportaciones, igual que le ha acompañado el eibarrés Pedro Higuera conduciendo una furgoneta. «Sin él no hubiera podido llegar. Lo cierto es que sin ayuda no podemos avanzar nada», afirma Gómez, centrado en sumar fondos para las investigaciones que desarrollan en Biodonostia y Biocruces. Energía le sobra y motivos también.
Para donaciones privadas: 00494613042716166018.

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