sábado 21 de abril de 2018
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Fallece el periodista donostiarra Pedro Erquicia
ETA reconoce “el sufrimiento desmedido” que ha provocado en la sociedad vasca
## Agenda
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VIERNES, 20 de abril
FESTIVAL DE CINE Y DDHH: Agenda de la jornada, aquí
PELÍCULA: ‘Transiciones Energéticas: Enciende el Cambio’. En Loiola K.E. Hora: 18.30 horas. Precio: gratuito.
NOGA: En Fnac. A las 19 horas. Precio: Doan / Gratis
EN CONVENT GARDEN: ​​New Pull. A las 20 horas. Precio: 8 euros.
EN KUTXA KULTUR KLUBA: ​​​Serrulla a las 20 horas: Gratis.
CUENTO TEATRALIZADO: ‘Bertsolharitza’. En Loiola K.E. [...]

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  • Jorgann Couzinet, campeón del PRO Zarautz de #surf, se reencuentra esta mañana con su mascota después de obtener la victoria. Foto: @sfarizano 
#prozarautz2018 #zarautz #Couzinet
  • La capital del #surf vibra con el PRO Zarautz dentro y fuera del mar. Puedes ver todas las fotos en donostitik.com/surf
Foto: @sfarizano 
#zarautz #prozarautz2018 #Gipuzkoa #euskadi
  • Atardecer de ayer, durante la segunda jornada del PRO Zarautz. Foto: @sfarizano
#surf #zarautz #prozarautz2018 #Gipuzkoa #euskadi
  • 'Eterno #Balenciaga', nuevo post en #Stiloskopio. Puedes ver el artículo completo en donostitik.com/stiloskopio
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#moda #fashion #museo #Getaria
  • Miles de personas acompañan a los jubilados por un futuro digno en #Donostia
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#manifestación #pensiones
  • Movilización feminista del #8M, esta mañana en el #Boulevard. Puedes ver la información completa en donostitik.com.
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#Donostia #HuelgaFeminista #NosotrasParamos #Greba #feminismo
  • #dFERIA, cruza el ecuador como termómetro de la creación escénica. Más información en donostitik.com
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#teatro #feria #donostia
  • La donostiarra Judith Argomaniz con la compañía #Lasala abrió esta mañana #dFERIA con '#Microclimate', en #Gazteszena.
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@donostiakultura #judithargomaniz
  • Un emocionado Plácido Domingo pone en pie al Victoria Eugenia en el homenaje a su madre. Foto: @sfarizano 
#PlacidoDomingo #PepitaEmbil #homenaje #VictoriaEugenia #Requiem #Verdi #Orfeón #donostiarra #Verum

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DE LA SEMANA

27 Feb.18

Más de 3.000 personas padecen en Euskadi enfermedades raras

Foto: Santiago Farizano
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Donostia velada por la niebla

Esta tarde la costa de Donostia se vio transitoriamente velada por una densa niebla que entró desde el mar engullendo a la isla, los montes y paseos marítimos. En el Urumea la visibilidad llegó a ser nula de un puente a otro. El espectáculo se dejó ver durante un rato por donostiarras y turistas que aprovecharon para inmortalizar el fenómeno en sus cámaros y móviles.
 
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19 Abr.18
Olano, Itxaso y Tellería. Foto: Santiago Farizano
Las líneas maestras de la ampliación apuntan a un centro abierto, accesible y con ruido. Son 19 los estudios de arquitectura que optan a reformar la entidad, pero sólo cinco desarrollarán el anteproyecto
## Euskaraz
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19 Abr.18

Gaur goizetik, Eduardo Chillidaren “Gernikako Hilarria II” obrarekin gozatu daiteke San Telmo museoan, orain 20 urte baino lehenagotik piezaren jabea den Carreras Múgica Galeriako Pedro Carrerasek eta Ignacio Múgicak egindako gordailuari esker. Obra 1987ko 144x41x36 cm-ko aloña altzairuzko eskultura bat da eta urte hauetan hainbat tokitan jarri da erakusgai, hala nola Missouri, Bilbo eta New Yorken.

“Gernikako Hilarria II” obra artistak [...]

18 Abr.18

Aintzane Oiarbide Bide Azpiegituretako diputatuak balorazio bat egin du N-1 eta A-15 errepideetan kamioientzako bidesaria ezartzearen aurka Euskal Herriko Justizia Auzitegi Nagusiak hartutako erabakiaren inguruan, eta berretsi du “ez dagoela atzera pausorik”. “Kamioientzako kanona geratzeko iritsi da. Interes orokorra babesteko bultzatu dugun neurri bat da. Era berean, legealdi hasierako konpromiso bat da, Batzar Nagusiek aurreko legealdian [...]

17 Abr.18

Goraka doa. Hiru eguneko festibala izatetik seira pasako da Revolution JamRock reggae eta hip hop jaialdia. Zazpigarren edizioan izen handiko artistak ariko dira eta beste berrien artean emakumeei eta familiei zabaltzeko apostua egin dute. Asteburu honetan Gasteszena eszenatokira igoko dena Roy Ellis ska izarra izango da Asian Doub Foundation eta beste hamabost taldeekin batera. Aste Santuko geldiadia ondoren sarrerak erritmo onean doaz eta antolatzaileen [...]

## Otras secciones
## Especiales
## Reportajes
18 Abr.18
Protesta de los docentes el pasado mes. Foto: Santiago Farizano
Los representantes de los docentes reconocen que hay "más contenido" en las propuestas de de Educación y piden que éstas sean más concretas. El próximo encuentro será el 4 de mayo
## Galerías de fotos
## Vídeos
 
 
18 Abr.18
Playa de la Concha. Foto: Santiago Farizano
Según el concejal Burutaran "la coalición PNV-PSE se va a pasar los cuatro veranos de la legislatura -la temporada alta- sin apenas intervenir para regular el problema"
## Blogs
Jon Pagola // Sol, medusas y otras músicas
El meteórico ascenso de Izaro
BLOGS: SANSET, DE JON PAGOLA

Izaro triunfa. En dos años su vida ha dado un vuelco espectacular. De un crowdfunding a agotar entradas allá por donde va y colarse en las listas de éxito. Ir al blog

Alberto Rincón García // Gastronomía
La torrija no es pecado en Semana Santa
Blogs: Jantajan, de Alberto Rincón

Llega la Semana Santa y con ella unos merecidos días asueto, mezclados con procesiones de legionarios, capirotes y tambores resonantes. Llegan también las torrijas, como si de un dulce de temporada se tratara y que no pudiéramos comerlas durante el resto del año. Ir al blog

Secretos ancestrales desde Zarautz para cuidar la piel: Amana Natural
Blogs: Stiloskopio, de Idoia P. Martín

Creo que a los que nos gusta la moda también nos gusta cuidarnos. De hecho, pienso que es algo que va muy de la mano. Porque un buen look no sólo es ropa y complementos también es peluquería y tener una piel sana, la imagen en su conjunto. Y es ahí donde quiero ir porque la piel refleja tanto nuestros hábitos alimenticios como el estado anímico. Ir al blog

Gabriela Oyarzabal // Derecho de familia
Diarios de familia, nuevo blog de Donostitik
Blogs: Diarios de familia, por Gabriela Oyarzabal

Donostitik.com lanza hoy, junto a la abogada Gabriela Oyarzabal, el blog Diarios de familia. Para despejar dudas sobre cuestiones relativas al derecho de familia que afectan a todos. El primer post versa sobre parejas de hecho: ‘¿Nos inscribimos o no?’, Ir al blog

Aitor Ventureira // Cultura tradicional
Oieregi. El secreto de las lamias
Blogs: Por los senderos de Basajaun, de Aitor Ventureira

Agazapado en un rinconcito del siempre mágico y embaucador Pirineo se esconde un valle de colinas verdes y bosques misteriosos como los viejos cuentos que guardan en sus profundidades, feudo del Basajaun. Ir al blog

Los libros, la mejor ruta turística para el verano
Blogs: Liburutik

Nuevo post en Liburutik “El verano es la excusa para volcar todas nuestras ansias, olvidarnos de las rutinas y los días grises bajo nuevos cielos”. Ir al blog

Autocaravanismo
Familia rodante: Se acaba lo bueno y el recuento es espectacular. ¡Queremos más!
Blogs: Familia rodante

Último post de la aventura Gipuzkoa-Dinamarca: Vigesimoctavo y vigesimonovenos días, de Château Renault, Saint Georges de Didonne y hogar, dulce hogar (5.286 kilómetros). “Antes de volver a casa nos queda una última visita. ¡¡Saint Georges de Didonne, allá vamos!! Se trata de un pueblo costero en la desembocadura de la Gironde”. Ir al blog

17 Abr.18
La diputada Aintzane Oiarbide insiste en que no se cuestiona el cobro y en que la Comisión Europea avala que el sistema no resulta discriminatorio
Los casos registrados en Euskadi corresponden por ahora a 481 patologías distintas

La puesta en marcha, en 2015, del Registro de Enfermedades Raras de Euskadi, ha permitido identificar desde entonces hasta el final de 2017 un total de 3.094 casos en la comunidad. Así lo ha dado a conocer el Departamento de Salud del Gobierno Vasco en vísperas de la celebración, mañana, del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
De los 3.094 casos registrados, cerca de un 53% son mujeres y, el resto, hombres. Por edad se observa que 8 de cada 10 personas afectadas son mayores de 16 años, mientras que el resto corresponde a la edad pediátrica. 
En lo que respecta al tipo de enfermedad, los casos registrados corresponden 481 patologías distintas. Su peso relativo es muy variable: así, mientras 218 patologías están representadas por un único caso, las 27 enfermedades más frecuentes acumulan un 50% de los casos.
Las enfermedades raras con mayor prevalencia entre los hombres son la hemofilia, la fibrosis pulmonar idiopática o la porfiria cutánea tarda, mientras que en el caso de las mujeres figuran la colangitis biliar primaria o la hepatitis crónica autoinmune.
Entre las personas adultas, en general, tienen un peso mayor las enfermedades de tipo degenerativo y sin un componente genético claro como la colangitis biliar primaria, la hepatitis crónica autoinmune o la esclerosis lateral amiotrófica, sin presencia en pacientes en edad pediátrica. En estos últimos, por el contrario, las patologías más prevalentes son las de naturaleza genética, como la enfermedad de Kawasaki, el síndrome de Sotos o la distrofia muscular de Duchenne, que no se han comunicado en personas adultas.
El conjunto de Enfermedades Raras es prácticamente inabarcable, por lo que fue precisa una labor previa para priorizar, de forma consensuada con las y los profesionales de las diversas especialidades, aquellas patologías que dichos especialistas ven realmente en su práctica diaria: alrededor de 300.
En lo que atañe a la investigación, el Sistema Sanitario Vasco participa actualmente en 20 proyectos de investigación en Enfermedades Raras, algunos de ellos de referencia internacional, en los Institutos de Investigación Sanitaria Biocruces, Biodonostia y Bioaraba, así como en las OSI Bilbao-Basurto y Barrualde-Galdakao. Euskadi está dotada además de las capacidades tecnológicas necesarias para abordar toda la cadena de investigación en EERR: desde el diagnóstico hasta el tratamiento, contando con el apoyo del Biobanco Vasco, que gestiona muestras de 197 enfermedades raras diferentes.

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