Septiembre es el mes dedicado a acercar a la sociedad la realidad del cáncer infantil y adolescente y este año ASPANOGI ha situado el lenguaje en el centro de su campaña. Con el lema «Porque las palabras no cambian un diagnóstico, pero sí pueden acompañar», la asociación propone reflexionar sobre las expresiones que utilizamos y sobre el efecto que pueden tener en quienes atraviesan la enfermedad y en sus familias.
«Muchas veces por ignorancia o porque se ponen nerviosos, pero a los padres y madres de estos niños nos toca escuchar burradas», han explicado este jueves durante la presentación de la campaña en la Diputación. Entre las expresiones que cuestionan están precisamente algunas de las más extendidas cuando se habla de cáncer: «héroes», «lucha», «batalla» o el lenguaje bélico que rodea con frecuencia a la enfermedad. «Esas palabras no nos representan», advierten.
ASPANOGI deja claro, sin embargo, que no pretende elaborar una «lista de palabras prohibidas». Se trata de tomar conciencia de expresiones que se utilizan de manera automática y preguntarse si realmente ayudan a la persona que las recibe. «Niños, niñas y adolescentes con cáncer no se reducen a un diagnóstico», han señalado esta mañana la diputada Maite Peña, la concejala Mariaje Idoeta, la trabajadora social Nekane Lekuona y la vicepresidenta de Aspanogi Laura Hueso.
«Acompañar implica escuchar, preguntar y respetar el ritmo y las necesidades de cada uno», han añadido. Para la asociación, una comunicación más responsable permite hablar de la enfermedad de una manera más humana y respetuosa y, sobre todo, más fiel a la diversidad de experiencias de quienes pasan por ella.
Gipuzkoa se une al lazo dorado
Durante septiembre, el lazo dorado representa la solidaridad con el cáncer infantil y adolescente y varios ayuntamientos de Gipuzkoa colocarán pancartas de ASPANOGI en sus edificios y espacios más relevantes.
«Encontrar el lazo dorado en espacios públicos cotidianos recuerda que la realidad de los niños, niñas y adolescentes con cáncer y de sus familias concierne a toda la comunidad», explica la asociación. El gesto pretende también acercar a la ciudadanía una realidad que, pese a sus consecuencias para las familias, continúa siendo desconocida para buena parte de la sociedad.
A la campaña institucional se sumarán durante el mes diferentes grupos y colectivos de Gipuzkoa. ASPANOGI invita a compartir el mensaje, dar visibilidad al lazo dorado, difundir la labor de la asociación y participar en las distintas acciones de sensibilización.
También habrá actividades dirigidas a niños, adolescentes y sus familias, cuyas fechas y lugares se comunicarán a medida que queden confirmados. El objetivo es favorecer espacios en los que puedan participar, encontrarse y sentirse acompañados. Entre las iniciativas previstas figura también la participación del ciclista Peio Bilbao, amigo de una de las familias de ASPANOGI, que ha querido sumarse a la campaña con un casco que luce el logo pirata de la asociación. Además, el 26 de septiembre habrá actividades con el barco dragón de Donostia Kaiak.
ASPANOGI recuerda que son unos 30 casos nuevos los que se dan por año vinculados al cáncer infantil en Gipuzkoa. Y que un diagnóstico de cáncer infantil o adolescente no afecta únicamente a quien enferma. Las familias afrontan tratamientos, hospitalizaciones, desplazamientos y una reorganización de su vida cotidiana, escolar, laboral y familiar. De ahí la importancia que concede al acompañamiento psicosocial, la información, la continuidad educativa y la comprensión del entorno.
Y aunque septiembre ofrece una oportunidad especial para hacer visible esta realidad, la asociación recuerda que su trabajo continúa durante todo el año, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta el seguimiento y las etapas posteriores a la enfermedad.
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