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Ayuntamientos gipuzkoanos se iluminarán esta noche por el síndrome de Dravet

23 Jun.20
Por: A. E. / Redacción
Tiempo de lectura: < 1 minuto
Archivado en:
La Fundación Síndrome Dravet reclama que el fármaco que ayuda a combatir la enfermedad esté disponible en España

Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, el Ayuntamiento de Donostia, Lasarte-Oria y Errenteria iluminarán hoy sus fachadas de morado y darán visibilidad a ésta enfermedad rara, que incide en uno de cada 160.000 nacimientos y que en España se estima alcanza a unos 2.000 niños. Además desde la Fundación Síndrome Dravet reclaman que el fármaco Epidyolex, que ayuda a combatir esta enfermedad, esté disponible ya en España al igual que en Europa. 

El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una dolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80 por ciento de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A. Este síndrome comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre, seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales. 

Desde la Asociación reclaman “mayor agilidad” en los procesos de aprobación de fármacos, especialmente, en lo que concierne a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS). “En España seguimos aun esperando al informa de posicionamiento terapéuticos por parte de la AEMPS, que hace que el fármaco no esté disponible”, aseguró José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet. 

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