miércoles 19 de febrero de 2020
FacebookTwitterInstagram
TODA LA INFORMACIÓN Y AGENDA DE DONOSTI
PORTADA / ENTREVISTAS / REPORTAJES / ESPECIALES / GALERÍAS DE FOTOS
INF. GENERAL . DEPORTES . CULTURA . TURISMO . GASTRONOMÍA . SURF . SUCESOS . EL TIEMPO . AGENDA
BLOGS: MODA / MÚSICA / CULTURA VASCA / AUTOCARAVANISMO
DFERIA 2020 / CARNAVAL
Logo
Blogs: Sanset
Carántula Radio: portadas de discos y buen humor en Ategorrieta
Música
La Polla Records se despedirá de Donostia antes de disolverse definitivamente
## Agenda
VER TODOS LOS EVENTOS
TODAS LAS NOTICIAS
Deusto celebrará el 15 su segundo Sábado de Puertas Abiertas para dar a conocer su oferta para el curso 2020/21

La Universidad de Deusto celebra este sábado 15 en sus campus de Bilbao y San Sebastián y en horario de 10:00 a 14:00 el segundo Sábado de Puertas Abiertas para informar, de manera personalizada, a los futuros universitarios y a sus padres de la oferta académica y de servicios de cara al próximo curso. Los […]

## DonostiTxikia
TODAS LAS NOTICIAS
Montessori en casa: la mesa de la paz

Los niños se enfadan, se sienten frustrados y se irritan. Es normal. Aún son pequeños y las zonas del cerebro encargadas de la regulación emocional no se han desarrollado lo suficiente. También es usual que peleen con sus hermanos y surjan conflictos. En todas esas situaciones, “la mesa de la paz” es un recurso perfecto para enseñarles […]

## Lo + visto
DE LA SEMANA
## Instagram
Este mensaje de error solo es visible para los administradores de WordPress

Advertencia: La cuenta de donostitik necesita volver a conectarse.
Debido a los cambios en la plataforma de Instagram el próximo 2 de marzo de 2020, esta cuenta de Instagram debe volver a conectarse para permitir que el feed continúe actualizándose. Vuelve a conectar en la página de ajustes del plugin

22 Jun.19
Día Internacional de la enfermedad

Carrera y color morado en Donostia este domingo por el síndrome de Dravet

Vertedero de Zaldibar. Foto: Santiago Farizano
Derrumbe en el vertedero

Urkullu asume errores en el operativo de búsqueda de los desaparecidos en Zaldibar

"Mantuve comunicación con  los responsables de las empresas y los familiares en todo momento, ofreciendo a estos últimos la información más veraz y realista", defiende el Lehendakari
 
## Buscar en Donostitik
17 Feb.20
Los barrios de Gros, Egia y Centro estarán más unidos tras el derribo y tras la ejecución del proyecto que finalizará en mayo de 2021
## Euskaraz
Berri guztiak ikusi
18 Feb.20

EmPoderArte taldeak  XV eta XVIII mendeak bitartean egindako hilketa izugarrien gainean hausnartzen duen erakusketa aurkezten du Okendo Kultura Etxean, 250.000 emakume, sorginkeriaz salatuta, hil ziren tokian. Harekin EmPoderArte AIMA emakune artistetako nazioarteko elkartea, Europako erakusketan milaka emakumeren kontra egindako genozidioa salatzen du, “¡Sorginak!- ¡Brujas! tituluarekin, ostiral hontan inauguratzen da eta apirilaren 18ra arte bisitatu ahal […]

## Otras secciones
## Entrevistas
## Especiales
## Reportajes
VER TODOS LOS REPORTAJES
17 Feb.20
Foto: EsplotaziorikEz (vía twitter)
Siguen sin cobrar y no pueden entrar en la obra porque la UTE echó a la subcontrata para la que trabajaban por irregularidades. ELA pide al Ayuntamiento que intervenga
## Galerías de fotos
## Vídeos
 
## El mundo en vídeos
 
## Fotos históricas de Kutxateka
Todas las fotos
31 Ene.20

Foto: Ricardo Martín (Kutxa Fundazioa lleva más de 40 años conservando y difundiendo sus fondos, lo que supone para Gipuzkoa contar con uno de los mejores archivos fotográficos de Europa, el de Kutxateka).

 
15 Feb.20
Concentración este mediodía contra los fondos buitre Fotos: Santiago Farizano
La compra de Inmobiliaria Vascongada por Azora sacude unos cimientos que ya eran endebles. Los afectados, más de 300 ahora, unen su malestar con vecinos de Benta Berri, cuyas viviendas están en manos de Blackstone
## Blogs
Jon Pagola // Sol, medusas y otras músicas
Carántula Radio: portadas de discos y buen humor en Ategorrieta

Como muchas otras cosas, el nombre surgió por un chispazo de casualidad. “Recuerdo que habíamos estado probando algunas ideas y no nos salía ninguna. Volví a casa de noche y dije, ya lo tengo, ¡carántula!”, cuenta Iñigo Basurko, que junto con Jabier Rodríguez y Fran Faca pusieron en marcha el podcast Carántula radio a finales de 2018 con la finalidad de aunar música y portadas de discos. Ir al blog

Aitor Ventureira // Cultura tradicional
Zaldiaran. Las ventanas de Mari

Las brumas, fieles amantes de los hayedos, acarician el bosque con dulzura, aferrándose tercamente a los árboles. Esas brumas le regalan humedad, agua, alimento, vida en definitiva, pero también envuelven el bosque de misterio, de belleza, lo convierten en el lugar idóneo para los viejos cuentos de duendes, hadas, gnomos o leprechaunds, que hacen del hayedo su hogar. Ir al blog

En las entrañas de Madame Butterfly

DonostiTik charla con la diseñadora de vestuario de este montaje, Mónica Teijeiro, en los momentos previos a la puesta en escena. Hoy y el jueves la Quincena Musical celebra su 80 aniversario con una de las óperas favoritas del público. Ir al blog

14 Feb.20
La mujer estaba en casa de una amiga el pasado jueves cuando apareció el varón y fue agredida
La cita será en el Velódromo de Anoeta a partir de las 8.30 horas

Donostia no será una excepción mañana, cuando monumentos emblemáticos del Estado se iluminen de morado para dar visibilidad al síndrome de Dravet. Aquí, además de que se iluminará el Ayuntamiento, se celebrará una carrera. La Fundación Síndrome de Dravet (a través de RetoDravet) ha organizado una cita solidaria a partir de las 8.30 horas en el Velódromo de Anoeta. Para participar en este evento solo es necesario descargar e imprimir el dorsal solidario en dorsal.retodravet.com.

A través de esta iniciativa la Fundación Síndrome de Dravet pretende conseguir que el máximo número de corredores populares y seguidores por toda España e incluso en el extranjero salgan a correr o pasear con su dorsal solidario con el objetivo de dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.

El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una dolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

Este síndrome comienza en el primer año de vida con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.

“El síndrome de Dravet tiene una incidencia de uno de cada 16.000 nacimientos y estimamos que en España debería haber unos 2.000 pacientes con síndrome de Dravet. Sin embargo, los últimos estudios afirman que hay correctamente diagnosticados alrededor de 500 pacientes, por los que el resto de los pacientes desconoce la enfermedad que padece o tiene un diagnóstico erróneo. Por ello consideramos muy importante que instituciones públicas y privadas se sumen al Día Internacional del Síndrome de Dravet a través de las diferentes iniciativas que promovemos para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria”, explicó José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet.

La Fundación Síndrome de Dravet, junto a otras organizaciones internacionales, impulsó en 2014 la creación del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra mañana 23 de junio.


Archivado en:
Escribir comentario