Con el objetivo de dar visibilidad a la esofagitis eosinofílica (EoE), una enfermedad rara cuyo día internacional se conmemora este próximo lunes, desde la asociación AEDESEO tienen dos actividades previstas e invitan a participar. «La EoE sigue siendo una dolencia bastante desconocida pese a que el primer caso data de los 90», explicó para DonostiTik la eibarresa Laura Landa, delegada de la asociación en Euskadi y madre de un niño de diez años que padece la enfermedad.
Calculan que en España hay unos 45.000 casos de personas con EoE. Principalmente sufren muchos problemas a la hora de tragar alimentos a causa de la inflamación del esófago. Generalmente esta enfermedad se tarda en diagnosticar y afecta tremendamente al calidad de vida.
Sin embargo este año los miembros de la asociación se muestran más esperanzados. Y es que han logrado el hito que llevaban años esperando y por el que han luchado mucho: el único medicamento específico que existe, contra la EoE, el denominado Jorveza, será financiado en España por el Ministerio de Sanidad como lo es ya en otros países europeos. «Esta medida por ahora solo afecta a mayores de 18 años, a los adultos. Pero es una alegría porque resulta esencial para la calidad de vida de los pacientes», explicó Landa para DonostiTik.
Un concierto y un webinar
En este contexto el ambiente será más festivo este domingo con el concierto en Madrid del grupo From lost to the river. La cita será a las 12 en la sala Insomnio (calle Cea Bermúdez 21) y desde la asociación animan a acudir a quienes por un motivo u otro estén cerca de la capital o residan allí.
Las entradas cuestan diez euros (los fondos se destinarán a la investigación), si bien los menores de 14 años entran gratis y, para quienes no pueden acudir pero quieran colaborar con AEDESEO, existe la posibilidad de comprar entradas de la fila 0. Compra de entradas o ingreso, aquí.
Igual que el año pasado el evento cuenta con apoyo de asociaciones de Italia, Francia, Reino Unido y Suiza, que aprovechan este día para reunirse.
Durante la jornada siguiente, el lunes 22 de mayo, tendrá lugar un webinar gratuito en que la presidenta de ADESEO, Miriam Espinosa, hablará con tres profesionales médicos buenos conocedores de esta enfermedad: Ruth García, coordinadora de la Comisión médica AEDESEO; Sonia Fernández, facultativa de Gastroenterología del Hospital Severo Ochoa, y Alfredo Lucendo, jefe se Servicio de Aparato Digestivo del hospital General de Tomelloso. Para inscribirse, aquí.
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