Martxel Landa es un donostiarra de nueve años que desde hace tres lucha contra la esofagitis eosinofílica (EoE), enfermedad que le detectaron dos años después de empezar a mostrar dificultades al tragar alimentos. Hoy es el día europeo de esta enfermedad que, como explica la madre de Martxel, Laura Landa, «en cualquier momento va a dejar de ser ‘rara’ porque en España hay 45.000 casos y todos han surgido en los últimos años». De hecho el primer caso diagnosticado fue en los años 90.
La familia está este fin de semana en Madrid con tantas otras afectadas y con apoyo de asociaciones de Italia, Francia, Reino Unido y Suiza.
Están celebrando un congreso con pacientes como Martxel y con profesionales médicos.
Y con una reivindicación muy clara: que el único medicamento específico que ya existe, el denominado Jorveza, sea aceptado y financiado en España como lo es ya en otros países europeos. «Parece el último recurso para algunos pacientes que han probado muchos fármacos sin éxito», explicó Laura para DonostiTik, recordando, no obstante, «que en la esofagitis eosinofílica cada caso es un mundo».
Apoyado por su familia, Martxel lucha contra la enfermedad día a día y a sus nueve años ya ha pasado varias veces por quirófano. En dos casos porque el problema para tragar se le complicó hasta el extremo. Y en el resto de las ocasiones porque la única forma de medir el avance o el retroceso de la esofagitis supone entrar en quirófano. Así que sobra explicar que la familia, como tantas otras, espera como agua de mayo nuevos avances en la investigación de la enfermedad. «Precisamente este congreso insiste en estos tres puntos: la necesidad de que aprueben el tratamiento Jorveza, que se avance en la investigación y lograr que se conozca más la enfermedad. Porque muchas personas la sufren y no la tienen diagnosticada», explicó la madre de Martxel.
Cuando al pequeño Martxel, con seis años, le detectaron la esofagitis eosinofílica, y vieron que su esófago estaba muy dañado, la situación resultó tremenda para la familia: «El médico nos explicó que se trataba una enfermedad crónica y que había tres posibilidades de tratamiento: corticoides, dieta o inhibidores de la bomba de protones. Y nos dijo que teníamos que decidirnos ya porque era grave. No sabíamos qué hacer y empezamos a buscar información por internet como locos».
Laura Landa recuerda que descubrir que había una asociación y contactar con la misma fue algo más que un respiro. De hecho ahora es delegada en Euskadi de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO), que día a día registra nuevos casos y que ha organizado en Madrid este congreso con presencia de las asociaciones ‘hermanas’ del resto de Europa.
Pese a todo lo sufrido estos años, Laura Landa siente que con su hijo están «en el punto de partida», ya que tras probar fármacos sin éxito optaron por la dieta que elaborada en casa pareció exitosa, pero que fuera de casa perdió su efectividad. «Así que seguiremos probando qué es lo que más le conviene a Martxel«, explicó Laura para Donostitik, al pie del cañón, como tantas otras familias que de la noche a la mañana se ven inmersas en un mundo desconocido y complicado para la salud de sus pequeños.
