Más de 13.500 personas padecen enfermedades raras en Euskadi, según los datos del Registro autonómico, mientras el sistema sanitario participa en cerca de 250 proyectos de investigación centrados en estas patologías.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, el Departamento de Salud ha destacado la importancia de avanzar en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, así como el papel de la investigación para mejorar la atención a pacientes y familias.
Desde la puesta en marcha en 2015 del registro vasco se han identificado 13.509 casos en 13.385 personas correspondientes a 1.322 patologías diferentes.
El 13,6 % de los pacientes se encuentra en edad pediátrica y las enfermedades neurológicas raras figuran entre los grupos con mayor presencia.
En paralelo, el sistema sanitario público y los institutos de investigación Bioaraba, Biobizkaia y Biogipuzkoa desarrollan cerca de 250 proyectos orientados a caracterizar estas enfermedades, identificar biomarcadores y explorar nuevas alternativas terapéuticas, incluida la terapia génica.
Para facilitar estos estudios, Euskadi cuenta con el Biobanco Vasco, que gestiona muestras de más de 6.300 donantes correspondientes a 257 enfermedades raras y permite la participación en redes de investigación estatales e internacionales.
Además, el Departamento de Salud prevé iniciar este año el proceso de elaboración del primer Plan Estratégico de Enfermedades Raras de Euskadi, que buscará reforzar el trabajo en red, acelerar el diagnóstico y avanzar en la atención integral y la medicina de precisión.
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