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DE LA SEMANA

Quedada #yosoyRetoDravet el miércoles para dar a conocer la enfermedad

Foto: Ayto.
23 Feb.18
Tiempo de lectura: 2 minutos
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La asociación, fundada por el donostiarra Félix Lucas, quiere dar a conocer esta dolencia y conseguir una mejora significativa en las condiciones de vida de los afectados

La asociación Reto Dravet ha organizado para el próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la quedada #yosoyRetoDravet con el objetivo de visibilizar el Síndrome de Dravet a través del deporte solidario.
Con este evento la asociación, fundada por el donostiarra Félix Lucas, quiere dar a conocer la enfermedad y conseguir una mejora significativa en las condiciones de vida de los afectados.
El Concejal de Cultura Jon Insausti ha resaltado que “la marcha es por una buena causa, no es una competición. Está destinada a todas las personas que quieran aportar su granito de arena en la lucha contra esta enfermedad”.
Insausti ha resaltado que “el Ayuntamiento se une al Reto Dravet y vestirá su fachada de morado, el miércoles, 28 de febrero, para dar visibilidad a este tipo de enfermedades. El concejal ha subrayado que “participar con estos colectivos es imprescindible para hacer una ciudad mejor”.
Unai San Sebastián, con la colaboración del equipo de running Omega Running, es el deportista donostiarra que va a llevar la batuta de este evento en el que los participantes realizarán juntos un rodaje suave por la ciudad.
La cita será el miércoles, 28 de febrero a las 19 horas en la Avenida de la Zurriola (tienda Apalategui). La prueba consta de 7,83 Km o 4 km para la gente que quiera participar andando y el precio es de 3 euros, cantidad que será íntegra para la asociación. Las personas que quieran participar lo podrán inscribirse en la web www.herrikrosa.eus. Se solicita que los participantes vistan de morado ya que es el color que utiliza la asociación.
Durante el evento se realizarán sorteos entre los corredores de dorsales, zapatillas, productos de la Real Sociedad y cestas de Suplementacion deportiva.
Participará el campeón de España y Europa de 100km y subcampeón del Mundo de 100km, el eibarrés Asier Cuevas.
El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet. Se trata de una enfermedad de origen genético.
La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida.
Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 entre 20.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de enfermedades raras (1/2.500).

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