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Recibimiento en San Sebastián al ‘Pottoka’, el barco que da a conocer el ELA

Foto: Ayto.
13 Jun.18
Por: A. E. / Redacción
Tiempo de lectura: 2 minutos
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Con el nombre de 'Tras la ELA en Vela: Desafío Finisterre', el 26 de mayo comenzó una travesía con el objetivo de visualizar la situación que viven los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica

El alcalde Eneko Goia y la diputada foral de Acción Social, Maite Peña, han participado en la recepción a la tripulación del barco ‘Pottoka’ que ha culminado hoy su travesía en el puerto de Donostia para visibilizar la enfermedad de la ELA.

Con el nombre de ‘Tras la ELA en Vela: Desafío Finisterre’, el 26 de mayo comenzó una travesía en vela desde Bilbao al Cabo Finisterre con el objetivo de visualizar la situación que viven los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Iñaki Elorriaga, un getxotarra de 71 años afectado por la enfermedad, es el promotor de la iniciativa con la que además se recaban fondos a favor de la Federación ADELA-Euskal Herria para la lucha contra la ELA. Le han acompañado en la travesía el navegante portugalujo Unai Basurko y el músico bilbaíno Kepa Junkera.

La llegada a Finisterre del velero Pottoka, en el que se realizó la travesía, fue el 29 de mayo. Tras recorrer 370 millas, los tripulantes iniciaron el retorno el 5 de junio, haciendo escala en Muros, A Coruña, Avilés, Santander, de nuevo Bilbao y, finalmente, Donostia-San Sebastián (esta última, sede de la primera asociación de afectados por la enfermedad en el País Vasco, ADELA-Euskal Herria). En todas estas ciudades se llevan a cabo diversas actividades (charlas, encuentros con enfermos…) dirigidas a visualizar la enfermedad y a concienciar al público sobre la necesidad de la investigación sobre la misma, entre otros aspectos.

Las citadas actividades cuentan con la colaboración de las diversas asociaciones ADELA y colectivos pro-enfermos de ELA de Galicia, Asturias,  Cantabria y Euskal Herria. Se trata de un proyecto de colaboración integrador, que no sólo busca concienciar a la sociedad, sino que aglutina el esfuerzo de los colectivos que trabajan a diario para mejorar la vida de las personas afectadas por la enfermedad.

Junto con el objetivo de visualizar la enfermedad, esta iniciativa busca también reunir fondos para la lucha contra la enfermedad y para ello está en marcha una campaña de venta de “millas solidarias” en locales de hostelería. Todas aquellas personas interesadas en contribuir con el proyecto pueden hacerlo con donaciones individuales de 5 euros.

La ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica incurable que provoca que los músculos -incluidos aquellos que permiten hablar, comer y respirar- dejen de funcionar progresivamente y cuya esperanza de vida para los afectados es de 4 o 5 años. Las personas afectadas por esta enfermedad, alrededor de 4.000 personas en España (alrededor de 900 casos por año), suelen tardar más de un año en recibir un diagnóstico. A ello se suma falta de apoyo a la investigación, de manera que el avance en la cura y mejora de la calidad de vida de los enfermos apenas ha avanzado en los últimos 20 años. Para poner de relieve esta situación asociaciones como ADELA y la Fundación Luzón llevan a cabo una intensa labor.

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