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El 16 de junio se celebrará en Usurbil la cuarta edición de ‘Uxue Trail’

El domingo 16 de junio la localidad gipuzkoana de Usurbil acogerá la cuarta edición de la “Uxue Trail”. Con el lema “Tú corres, la investigación avanza”, esta cita deportiva y solidaria por el monte Andatza quiere dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid o deleción del cromosoma 22q13. Una enfermedad de las denominadas raras que padece una niña, vecina de la localidad, y que en estos momentos afecta a más de 200 niños en el resto del país.

El objetivo principal de esta iniciativa es dar visibilidad a este síndrome, pero también es un apoyo para su investigación. 

Para esta cuarta edición está, por un lado, la carrera de montaña con dos distancias: la larga de 20 kilómetros y la corta de 12 kilómetros. Por otro lado hay prevista una ruta para toda la familia que se denomina “Paseo Uxue”.

Los interesados en inscribirse en cualquiera de estas modalidades lo puede hacer a través de la página web kronoak.com.

El Síndrome Phelan Mcdermid es una enfermedad genética, de las denominadas raras, determinada por la pérdida de material genético del cromosoma 22 y la ausencia o mutación del gen SHANK 3.

La ausencia de este gen supone que los afectados sufren un retraso cognitivo en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente significativo es la ausencia total o parcial del habla.

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