Usurbil volverá a volcarse con la VI carrera solidaria Uxue Trail el domingo 14 de junio. Las inscripciones ya están abiertas en Kronoak.com.
La iniciativa nació con el propósito de dar visibilidad al Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad genética rara de la que están diagnosticadas unas 250 personas en España, la mayoría de ellas menores. Entre ellas se encuentra Uxue, una niña de Usurbil cuya historia ha servido de motivación para convertir esta prueba deportiva en un proyecto colectivo de sensibilización y apoyo a la investigación.
El Síndrome de Phelan-McDermid, también conocido como deleción del cromosoma 22q13, está provocado por la pérdida de material genético en el cromosoma 22 que afecta al gen SHANK3. Esta alteración provoca importantes dificultades en el desarrollo neurológico, especialmente en el lenguaje y las capacidades cognitivas.
Más allá de su dimensión deportiva, la Uxue Trail tiene un marcado carácter solidario. La totalidad de la recaudación obtenida se destinará a proyectos científicos sobre esta enfermedad, una labor fundamental para avanzar en el conocimiento del síndrome y acelerar el desarrollo de futuros tratamientos.
La organización ha diseñado varias modalidades con el objetivo de fomentar la participación. Y quienes no puedan asistir también podrán colaborar adquiriendo un dorsal solidario.
La prueba principal consistirá en una carrera de montaña de 12 kilómetros por el entorno del monte Andatza, que podrá completarse de forma individual o por parejas. La salida está prevista a las 9:30 horas desde Usurbil.
Además se celebrará el ya tradicional Paseo Uxue, una ruta familiar de 5 kilómetros pensada para disfrutar de la jornada y colaborar con la causa de una manera más accesible. El paseo comenzará a las 10:00 horas desde el frontón de Usurbil.
Como novedad de esta edición, todas las personas inscritas, incluidas las participantes en el Paseo Uxue, entrarán automáticamente en el sorteo de obsequios aportados por la organización y las entidades colaboradoras.
Durante toda la mañana Gorka Mendinueta (Gorkmen DJ), animará el evento.
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