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DE LA SEMANA

Desde Azpeitia al mundo por el fin de las enfermedades raras

Sergio Gómez.
01 Abr.18
Por: A. E. / Redacción
Tiempo de lectura: 2 minutos
Archivado en:
Solidaridad y Esperanza nació por un caso particular, pero a fuerza de conocer más historias con los niños como protagonistas Sergio Gomez aboga por la unión de instituciones y por trascender fronteras

Recorrer en bicicleta los 2.000 kilómetros que separan Azpeitia y el Vaticano resulta una gesta, y sin embargo para Sergio Gómez es sólo un “pequeño paso más” en su camino por lograr que se dé más importancia a las enfermedades raras, “a todas”, y a que “todos los países” destinen más fondos a la investigación de las mismas. Y es que Solidaridad y Esperanza, la organización creada por este argentino vecino de Azpeitia a raíz de que a sus dos hijos les diagnosticaran la enfermedad de Duchenne, tiene más recorrido del que pudo imaginar en 2015, cuando su familia estaba recién sacudida por las malas noticias.

“Ayer me escribieron para contarme de un caso muy duro aquí mismo, en Gipuzkoa. Y estoy pendiente de hablar con esos padres”, afirma Sergio, insistente en la idea de que los niños son lo más importante de estas historias que le van llegando.

Historias que le hacen reiterar la necesidad de que instituciones como los ayuntamientos, asociaciones como la que él representa, la Federación Vasca de Enfermedades Raras y afectados trabajen de la mano para conseguir más fondos para investigación, “la investigación es lo principal”, y una mayor sensibilización social.

“Fondos, hasta ahora, hemos recaudado pocos”, reconoce. Sigue adelante la campaña de los tapones de plástico, “aunque hay que reunir toneladas para que se noten las cifras”, y tras acciones como ésta del Vaticano prevé presentar en los próximos meses una actuación “más fuerte, muy importante”, de la que prefiere no adelantar nada “porque está en pañales”.

En todo caso su afán por llegar más lejos le ha llevado a presentar en su provincia natal, Mendoza (Argentina) Solidaridad y Esperanza, nacida en Euskadi y con afán internacional. “Ése es el otro punto importante: sacar el problema de las fronteras”, asegura desde su casa de Azpeitia, donde descansa tras la marcha al Vaticano y donde se siente muy arropado por los vecinos. “La gente es solidaria, sinceramente. La gente quiere ayudar y en Gipuzkoa se nota”.

De hecho comercios y empresas le han acompañado en la ‘Ruta de la esperanza’ al Vaticano por medio de aportaciones, igual que le ha acompañado el eibarrés Pedro Higuera conduciendo una furgoneta. “Sin él no hubiera podido llegar. Lo cierto es que sin ayuda no podemos avanzar nada”, afirma Gómez, centrado en sumar fondos para las investigaciones que desarrollan en Biodonostia y Biocruces. Energía le sobra y motivos también.
Para donaciones privadas: 00494613042716166018.

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