«Una vida salvada merece ser vivida con dignidad», recuerda el lema de ATECE, la Asociación guipuzcoana de los amigos, colaboradores, familiares y sobre todo afectados por un Daño Cerebral Adquirido (DCA), una discapacidad muy grave pero poco conocida, de la que nadie está a salvo, y en la que cada caso es distinto.
Porque nadie está libre de sufrir un ictus o un accidente que cause daño cerebral, y cualquier lesión en el órgano más importante del cuerpo repercute tanto a nivel cognitivo como físico con variadas secuelas de todo tipo, en la movilidad, el habla, la memoria, la conducta, los sentidos… «Por eso es fundamental un abordaje integral que abarque los aspectos cognitivos y físicos», destaca la neuropsicóloga Iratxe Beitia, quien nos recibe en el centro de ATECE en la calle Escolta Real del barrio donostiarra de El Antiguo junto con el resto del equipo.
«Las secuelas son crónicas porque no se puede saber cuánto van a durar y normalmente son para siempre. El colectivo es muy heterogéneo, de todas las edades, y cada vez se dan más los ictus en personas cada vez más jóvenes», advierte.
Beitia y la trabajadora social Lourdes Carrasco destacan que «el DCA cambia tu vida y la de tu familia de un momento a otro y para siempre. No se trata sólo de salvar a la persona y ya está, se debería proporcionar a los supervivientes todos los apoyos y ayudas que vayan a necesitar. Las ayudas siguen siendo insuficientes a pesar de la Ley de Dependencia», demandan desde esta asociación que el año pasado cumplió 25 años, y que el próximo martes 26, coincidiendo con el Día del Daño Cerebral, ha organizado una mesa informativa en la plaza de Gipuzkoa para darse a conocer y un concierto solidario de entrada gratuita a las 18.00 horas de la Coral Aita Donostia en la iglesia de San Vicente de la Parte Vieja, patrocinado también por Aita Menni, que también cuenta con sus centros de rehabilitación para esta dolencia.
La web de ATECE arroja números que cuantifican la magnitud del problema: «En España 420.064 personas viven con Daño Cerebral. El 78% de los casos tienen su origen en un ICTUS y el 22% restante en traumatismos craneoencefálicos y otras causas, como tumores o infecciones, Cada año se producen 104.071 casos nuevos».
Gimnasia mental
Visitamos la sala de actividades, donde la monitora Susana Álvarez supervisa a un grupo de usuarios con discapacidad, que bromean entre ellos mientras hacen «gimnasia con la cabeza» coloreando dibujos, jugando con tablets, etc. «En cuanto dejan de ejercitar su cerebro, retroceden». También ejercitan su cuerpo en la piscina de Benta Berri los viernes. «La hidroterapia es fabulosa porque tienen el cuerpo muy endurecido y además en el agua no te caes», subraya Álvarez.
En una pared encontramos un mural que han compuesto entre todos coronado por la palabra «vida». Debajo, en euskera y castellano, aparecen otras: coraje, paciencia, lucha, fuerza, trabajo, sonrisas, amistad, voluntad… pero también «soledad», que nos recuerda el drama de muchos afectados.
Hablamos con José Antonio Floro, un usuario de 63 años que no mueve bien la parte derecha de su cuerpo. La palabra «voluntad» del mural es suya. «Hace falta mucha fuerza de voluntad para seguir adelante porque si no te puedes hundir o tirarte a la mala vida», explica Floro. Tiene tres nietas que le dan «mucha alegría». Floro echa de menos «la rutina, de la que nos quejamos hasta que la perdemos», y recuerda que cuando le dio el ictus pensó: «¿Por qué a mí?»
No hay respuesta. Álvarez señala el estrés como un factor común desencadenante en los afectados por ictus o accidentes cerebrovasculares, que se pueden prevenir con hábitos saludables y que, cuando se presentan, avisan con síntomas como pérdida de fuerza o sensibilidad en la mitad del cuerpo, pérdida de visión o visión borrosa, dificultad para hablar o para entender y dolor de cabeza de inicio brusco y «distinto del habitual». Ante estos indicadores, se debe llamar de inmediato al 112.
Superviviente de ictus y Covid
«Yo entré en el quirófano a los 45 minutos de desatarse el ictus, y me estuvieron interviniendo durante más de cinco horas», señala Luciano Alcon Caracena, Lutxi para los amigos, con su afasia, que dificulta su pronunciación. Es él quien nos ha guiado hasta ATECE, pero no quiere más protagonismo del necesario para visibilizar el DCA.
Este donostiarra de 51 años tiene una discapacidad del 79% a consecuencia de aquel ictus que le sobrevino en 2015, y con el que dio comienzo su segunda vida. «Fue como volver a nacer».
Lutxi creció en el barrio de Buenavista, y a los 14 años empezó a tocar el bajo en la Kampsa, una okupa en Pasaia, con el punk como género favorito. Estudiaba y a la vez trabajaba con sus padres en una tienda de muebles.
Con el tiempo y tras sus estudios, entró a trabajar por turnos en una fábrica primero y luego en otra mayor, se casó y tuvo dos hijos, Iker e Izaro, de los que hablar con natural orgullo. Su trabajo le llevó a Vitoria e incluso a Tailandia. Fue en la capital alavesa donde un ingreso en neurología con un fuerte dolor de cabeza y una contractura muscular cervical, en 2010, sirvió de aviso del ictus que tuvo en 2015.
«Tras el ictus, no sentía nada de nariz para abajo y sufría una hemiplejia derecha. Recuperé la movilidad del lado derecho del cuerpo trabajando mucho dos años en el ambulatorio de Amara Berri», una época en la que además sufrió hasta tres ataques epilépticos.
Sus dificultades para hablar son las más evidentes, aunque acudió mucho tiempo a logopedia pagada por él para mejorar su habla. La que no se vio dañada fue su lucidez. «Después del ictus me examinó un psiquiatra y me dijo que estaba mejor que él», comenta con humor.
La tercera vida de este superviviente comenzó la pasada Navidad, cuando salió de alta del Covid que le tuvo en coma inducido tanto tiempo que no lo recuerda y le dejó secuelas en corazón y pulmones por las que nota que se cansa antes.
Actualmente, Lutxi vive solo y se vale por sí mismo. Sigue tocando el bajo, sobre todo en un local que ha acondicionado junto con otros amigos, conduce un coche adaptado, y por supuesto, no bebe ni fuma, se cuida, para no tener que volver a nacer.
